3
comments

15.8.12




Deel de site hier.

Blogpost delen: klik titel en klik button onderaan. Bedankt!




Volg op Twitter

Paniek op de mammapoli

Rond tien voor tien lopen we na het maken van mammogrammen en een echo naar boven, naar de bali van de mammapoli.
Je zou denken dat de mammapoli een gezellig deel is van het ziekenhuis, met een aparte wachtkamer waar je koffie kunt pakken. Een soort cel van een honingraat, met deuren aan vrijwel alle kanten en een benaderbare bali.
In plaats daarvan is deze mammapoli een imaginair produkt dat de lading dekt van diagnostische activiteiten en een uitslag binnen één dag.

De balie bleekt te staan in een hoekje van een enorme wachtkamer/wachthal waar nog andere poli's gebruik van maakten.
Na wat wachten voor een leeg raam, waarnaast iemand zat te schrijven, kon ik de reden van mijn komst vertellen aan iemand die me vragend aankeek. "Ik kom van beneden en moet me hier melden."
"OK. Dan kunt u 10 voor 12 terugkomen voor een gesprek."

"Nee. Dank u wel. Kunt u alsublieft de uitslag opsturen naar de huisarts en zo mogelijk even een copie naar mij?"
"Dat kan niet."
"De huisarts krijgt toch een uitslag? Nou ja, het kan ook zonder een copie naar mij."
Ik voelde me nog aardig vriendelijk, maar de rookwolken van een imaginair-terroristische aanval op het protocol begonnen zich te verspreiden tot in alle uithoeken. Witte jassen stonden plotseling stil in hun bewegingen, oortjes gespitst. Daar was wat te beleven.

"U moet naar de afspraak voor lichamelijk onderzoek en de uitslag."
"Ik moet helemaal niets."
"Jawel, u moet nog lichamelijk onderzoek en de uitslag". De arme vrouw liep rood aan.
"Nee, dat hoef ik niet. De uitslag kan naar mijn huisarts."
"Nee, dat gaat hier zo niet. U MOET naar dat gesprek."
"Stuurt u maar lekker de uitslag naar mijn huisarts op de oude vertrouwde manier, dan kan ik van de tijd gebruikmaken om op deze mooie dag iets met mijn kinderen te doen. Ik wil graag mijn tijd met hen doorbrengen en niet met onbekenden in een giga-wachtkamer."
Ze stond op het punt te ontploffen. Grote ogen in een knaprood aangelopen gezicht.
Oeps, ik stond een protocolgelovige te vertellen dat haar god niet bestond. Zeer ernstige zaak.

Dat realiseerde zij zich ook.
"Ik moet overleggen".
Ze kwam terug. "U mag om 11 uur".

Zo, dacht ik, dat weten we ook weer. Als je geen punctie hebt gehad hoef je die twee volle uren niet te wachten als iemand bereid is het afsluitend gesprek met je te voeren. [TIP!!!]

Ik twijfelde even. Braaf een uurtje rondhangen, kopje koffie, bezoekje aan het veel te dure ziekenhuiswinkeltje, even een praatje maken met een bekende die ik vast wel tegen zou komen, dat was toch ook een best tijdverdrijf?
Maar buiten scheen de zon en we hebben zo weinig aan de vakantie gehad. Nú is de kans om nog een dag te genieten.

"Nee, dank u vriendelijk. Lichamelijk onderzoek levert niets op, de uitslag weet ik al. Dus die kan rechtstreeks naar de huisarts. Daar heb ik absoluut geen probleem mee. Ik ga nu lekker ontspannen met mijn kinderen."
"Maar het protocol".
"A! Ha! Het toverwoord! Het protocol is hier heilig. Het dient niet de mensen, maar de mensen dienen het protocol. Daar is het niet voor gemaakt. Ik ga naar huis."

Paniek!!!

De witjassen in het hok spitsten nog meer hun oortjes, er waren zelfs nieuwe protocolvolgers bij komen staan.
Joep van 't Heck had genoten van zoveel aandacht en had daar vast nog wel wat passende opmerkingen bij willen plaatsen. En anders Billy Connolly wel. Als ze het alsnog doen, wil ik graag een gastoptreden.

"Nee,neeneeneee, u kunt niet naar huis.... eh... eh..... gaat u maar even zitten, ik ga overleggen.

De club witjassen vloog uit elkaar als betrapte afluisterende kinderen.
Ik wist niet of ik boos moest worden of keihard moest lachen. Of gewoon maar weggaan en iets banaals doen, als brood halen, of piepers bij de Aldi.

"Vijf minuten, hoor, anders ben ik weg", mompelde ik tegen mijn gezelschap.
Nog net op tijd schalde mijn naam keihard door de hele wachtkamer en botste tegen de wanden in de uiterste hoekjes. Het voelde aan als een pesterij.
Als ik braaf het protocol had gevolgd waren ze me vast heel vriendelijk uit de wachtkamer komen halen.

We werden een gang in gewezen en liepen recht tegen de uitgestoken hand van een mammacareverpleegkundige. Ze had het care even laten vallen en was mentaal in de mammafunctie gekropen en zou ons wel eens even tot de orde roepen.
"Ik stond hier toevallig en ik dacht, ik zal even een gesprek met u hebben."
Wow!
Ik had nog niets gezegd tegen de keiharde ogen of ze zei: "Nee, we bespreken niets hier in de gang, we gaan even naar een kamertje". Oeps, had ik het lastige patiëntenprotocol in werking gezet.
En ze vervolgde: "want uw privacy".
"Mevrouw, onze privacy is zojuist moedwillig geschonden want er woont maar één iemand met mijn naam in de hele regio."

Ze nam niet de moeite ons een stoel aan te bieden.
"Mag ik gaan zitten?"
"Ja hoor".

Als ze me heel vriendelijk had verteld dat ik eerstejaars studenten en co's hun kans op training niet mocht misgunnen door hen een lichamelijk onderzoek te weigeren, als ze heel aardig had verteld dat het doorbreken van het protocol de afdeling in een economische afgrond zou storten, als ze één enkel argument had gehad wat ik niet had afgewogen, dan was ik alsnog uit de kleren gegaan. Maar die argumenten had ze niet.
In haar volle professionele onaangetastheid zat ze met rechte rug haar kalamiteitentraining waar te maken en ze zakte compleet. Ik was voor haar geen mens, maar een afvallige protocolvolger, een lastpost, een agressieve domme gans.

Ik op mijn beurt zat ontspannen (na een vals positieve screening mag je best even uitpuffen in een gemakkelijke stoel, nietwaar?) naar haar te luisteren en haar van repliek te dienen. Door haar houding duwde ze me in een opstandige puber-rol, en die ligt me niet zo, dus ik schoot in een professionele houding.
Te gek voor woorden, dacht ik, zij zou ontspannen moeten blijven, ik ben toch de zorgbehoevende patiënt?
Ja, maar wel een die met de neus de goede richting opgezet moet worden en tot marcheren in het leger van protocolvolgelingen moet worden gedwongen.
Dat zei ze dan ook.
"U moet het protocol volgen. U moet nog gezien worden voor lichamelijk onderzoek en de uitslag"
"Ik weet het, maar .."
"Wij willen weten wat er precies aan de hand is om zeker te zijn."
"Het gaat dus niet om wat de patiënt wil, maar om wat het team wil. Sterker nog. Lichamelijk onderzoek zal niets uitwijzen, want er is niets aan de hand. De uitslag hoeft niet medegedeeld te worden, want die hen ik al gezien."

Ik dacht, ik geef een inkoppertje. Maar ze was niet zo slim om te vragen of ik radioloog of arts was of zo.
Ze kon dus voor hetzelfde geld een professor in de radiologie hier zitten te behandelen als een onmondig en knap vervelend kind.... En dat alles omdat het protocol zó heilig is dat de patiënt geen enkele individuele keus meer kan uitspreken.

Te gek voor woorden in een tijd dat kostenbesparing in de zorg zo'n hot item is!
Als de radioloog beneden na onderzoek constateert dat er niets aan de hand is, dan kan hij dat de vrouw rechtstreeks mededelen en haar de keus geven nog even na te praten, al of niet met lichamelijk onderzoek, of naar huis te gaan gevolgd door een brief met de precieze uitslag aan de huisarts.

"Ja maar, U kwam na de screening hier naar toe dus dan nemen wij aan dat u alles wilt weten."
"Ja maar, ik vertel U toch dat ik weet wat ik wil weten? Heel veel meer valt er niet te weten, anders was er wel een punctie gedaan."
"Ja, maar ik heb de uitslag nog niet en kan U niet laten gaan."

Aha!
Niemand had beneden even de moeite genomen naar boven te seinen dat ze die vriendelijke mevrouw naar huis konden laten gaan, dus werd ik hier tegen mijn wil half gegijzeld. Niemand had de twee woorden nog getypt: vals positief.

"Het spijt me, maar dat is uw probleem en niet het mijne."
Ik heb een hardgrondige hekel aan dat zinnetje, maar in dit geval leek het me uiterst waarheidsgetrouw en wat afstandelijk beschrijvend.

Na nog wat heen en weer geklets zei ze dat ik op elk argument wel een weerwoord had en dat ik maar moest gaan.
Dismissed!, zou de engelse TV ondertitelen.

We mochten niet eens via de wachtkamer de scene verlaten, maar werden via het achterommetje weggefilterd.

Tegen de avond was ik mijn huisarts even een mail aan het sturen.
De brief  zou wel de nodige dagen naar hem onderweg zijn en als ik het goed uitmikte zou zijn oog net op mijn mail vallen voordat die ergens in de mailbox op een stapel belandde.
Juist op dat moment belde hij.

De chirurg had hem gebeld.
Hoe diep de twijfel erin gemept was werd op dàt moment duidelijk, want ik zag me al kaal en borstloos de laatste maanden van mijn leven doorsloffen.
"Hij belt altijd als er iets aan de hand is, dus ik dacht wel wat, maar hij vertelde dat alles goed was. Een paar cystes. Het was de eerste keer dat hij belde met een goede uitslag."

We moesten allebei lachen.
Ik vertelde kort wat er was voorgevallen en hij was het met me eens dat dit anders afgehandeld had kunnen worden. Protocols zijn er voor ondersteuning, maar de mens gaat altijd voor.

"Zei hij nog iets over herhaalcontroles? Echo naar een half jaar, of mammogram over een jaar of zo?"
"Ja. Hij zei: "gewoon terugverwijzen naar de borstkankerscreening"."

Nou, dáár slaap ik nog wel een paar nachtjes over.



Volgende post: de emotionele en andere consequenties van dit alles.















0
comments

14.8.12




Deel de site hier.

Blogpost delen: klik titel en klik button onderaan. Bedankt!




Volg op Twitter

De diagnose op de mammapoli

Na de regenbui van gisteravond was het bloedheet binnenshuis. Ik had moeite me te concentreren op het corrigeren van artikelen en het schrijven van een artikel dat vanmorgen klaar zou moeten zijn. Gelukkig had ik daarvoor de informatie al bij elkaar gezet. de routine deed de rest.

Slapen lukte ook al niet. Niet dat je je daarvoor moet concentreren, maar m'n bed was ineens te hard, het dekbed te lastig en m'n kussen leek ook aan vervanging toe te zijn.
Ik ben sowieso een slechte slaper en onder normale omstandigheden sta ik gewoon op en ga wat doen. Mijn nachten zijn doorgaans erg productief.

Keurig 10 minuten voordat het alarm afging werd ik wakker.
Douchen met de gedachte dat dit misschien de laatste keer is dat ik de baas ben over m'n eigen lichaam.
Eten, tandenpoetsen, weg.

In het ziekenhuis was het al druk. Zichtbaar waren de mensen die in de kleine halletjes stonden te turen om richtingwijzers. Onzichtbaar de mensen achter de gesloten deuren, wachtkamers vol, spreekkamers vol. En aan de andere kant van het gebouw de rijen bedden.

Een vriendelijke knul nam de CD van het screeningscentrum in ontvangst en verwees me naar beneden.
In de lange gang stonden wat stoelen met zwijgzame mensen. Mijn "goedemorgen" doorbrak hun gepeins, mijn lach hun vastgestreken gezichten.
Ik zat naast een brede gele deur, de mevrouw naast me voor een smalle blauwe.

Tot mijn verrassing werd bij het binnenroepen mijn naam keurig uitgesproken. Dat is vaak anders.
De inhoud van de CD was nog niet gearriveerd, dus ze kon niet zien waarom er was doorverwezen. "Het enige dat ik weet is dat er verschil zit in architectuur van de borsten."
Ik kon een lach niet onderdrukken. "Tja, uiterlijk valt er wat symmetrie betreft wat op aan te merken. Ik oordeel niet over de inhoud."
"Niemand is symmetrisch", lachte ze terug, en stelde ondertussen de machine in.

Het was bijna gezellig hoe vanzelfsprekend ze bezig was. Alsof ik een blik mocht werpen in een goed geolied huishouden.
De eerste opnames waren vlot gemaakt. Links geen probleem, rechts een wat wazige plek.
Precies wat ik dacht: op de plaats waar ik een paar keer borstontsteking heb gehad.

Na een serie vergrotende opnames stond ik zo weer in de gang.
Andere stoelgebruikers deze keer.

Een mevrouw werd opgeroepen, maar bij ons zat ze niet.
De verpleger stak zijn kop door een deur aan de andere kant van de gang en kreeg zowaar een reactie.
De mevrouw en begeleider keken erg gespannen en hij pikte het op door als een vliegtuignavigator in de gang te gaan staan gebaren. De twee mensen moesten, net zoals wij allemaal, erg lachen. De gele deur leek ineens nòg groter en nòg geler.
Maar de wandkleden hadden best nog wel wat doorstikwerk mogen gebruiken, dacht ik even later weer.

Een echo.
Ik stond in het kleedhokje te wachten totdat ik zelf maar het initiatief nam. "Mag ik binnenkomen?"
"Ja natúúrlijk!"

Liggend op een bed met een veel te laag kussen kon ik precies de echobeelden zien.
Met een vlotte beweging trok ze een streek over het verdachte gebied.
Amper iets te zien, één kleine cyste en een wat grotere.
Daarna scande ze de hele borst.
Het verdachte gebied vertoonde niets afwijkends.

Ik kreeg een spierwitte ziekenhuishanddoek om me te bedekken en ze vertrok voor overleg.

Toen ze terugkwam was ze heel duidelijk: "Geen punctie nodig. Niets aan de hand dan de kleine cystes."
Ze verwoorde het precies zoals ik het al had gezegd tijdens de echo.

Een minuutje later liepen we richting balie.
Als we hadden geweten wat ons daar te wachten stond was ik er niet naar toe gegaan.

Daarover morgen meer.












0
comments




Deel de site hier.

Blogpost delen: klik titel en klik button onderaan. Bedankt!




Volg op Twitter

Nog één nachtje slapen...

Nog één nachtje slapen en dan mag ik me storten in de molen van de medische diagnostiek.
(Voor wie nog niet op de hoogte is: ik kreeg na de borstkankerscreening het bericht dat ik er een afwijking is geconstateerd.)

Mijn standpunt is nog steeds niet veranderd: Ik beslis. Oók over diagnostiek.
Dat is wel moeilijk als men informatie bij je weghoudt.
M'n huisarts was op vakantie, de vervangster was wel aardig, maar leek me niet de persoon om verder het traject mee te gaan. Ze sprak over afwijking en had verder geen informatie dan de plaats, zei ze.

Inmiddels heb ik geprobeerd méér informatie te krijgen over wàt er nu geconstateerd is op de mammograms van Bevolkingsonderzoek Oost.
Omdat ze informatie terug willen hebben van de specialist over diagnostiek en behandeling werpen ze zich op als medebehandelaar.
Tja, dan moet je net bij mij komen. Als je medebehandelaar wilt zijn dan maak het maar waar. Als je in staat bent mijn dossier bij te houden dan kun je me ook de informatie geven.
Keurige mail gestuurd....
Natuurlijk geen antwoord.

Vandaag was m'n eigen huisarts weer terug van vakantie.
Omdat iemand in Duitsland een schommelstoel voor buiten had gezien, en ik er dolgraag een wil hebben, besloten we op schommelstoeljacht te gaan. De huisarts zou vast genoeg te doen hebben.
Mijn dochter had een afspraak, dus kreeg zij de vraag mee of hij iets meer wist.
De schommelstoel was niet meer te krijgen, maar de huisarts wist te vertellen dat er een diffuus wazig beeld te zien was, dus dat het niet zo'n vaart zou lopen.
Mooi.

Zo'n vaart kan het ook niet lopen, want mijn kinderen hebben me veel te hard nodig en ik ben elke dag veel en veel te druk om er ook nog eens een kankerbehandeling naast te hebben. Laat staan dat ik echt al mijn aandacht op mezelf moet richten.
Klinkt misschien vreemd in deze situatie, maar het zijn de feiten.

Reden om toch even wat voorzorgsmaatregelen te nemen.
De psychiater van mijn zoon heb ik gemaild dat hij eens op moet schieten met z'n diagnostiek en mij alvast de formulieren moet toesturen. Het zou fijn zijn als hij zo snel mogelijk begeleid kan gaan wonen. We zijn er allemaal aan toe.

En verder zien we wel.

Mijn vangnetje begint terug te komen van vakantie. Daarmee beginnen ook de ervaringsverhalen van anderen binnen te druppelen.

Maar zien wat morgen brengt.
Ik ben nu moe van het denken.
En dàt terwijl mijn gevoel zegt dat er helemaal niets aan de hand is.












0
comments

10.8.12




Deel de site hier.

Blogpost delen: klik titel en klik button onderaan. Bedankt!




Volg op Twitter

Toch al regelen, voor het geval dat.

Mijn vriendinnen zijn allemaal op vakantie.
Ik had gedacht dat ik zo onderhand wel behoefte zou hebben in een oppeppende of begrijpende babbel, maar ik ben blij voor hen dat ze kunnen genieten van zon, zee en/of bergen en hoop dat de foto's goed zijn gelukt.

Ik vraag me af wat me te wachten staat.
De technische informatie heb ik wel, maar ik weet natuurlijk niet wat ze zullen constateren tijdens de onderzoeken en of er behandeling zal volgen.
Stiekem begin ik meer en meer rekening te houden met behandeling die invloed zal uitoefenen op m'n functioneren.
Ik gebruik mijn rechterhand en -arm de hele dag en kan me amper indenken dat ik die arm niet of niet optimaal kan gebruiken.

Het idee dat ik over één à twee weken doodziek in een ziekenhuis kan liggen geeft me het gevoel dat ik nu al tekort schiet naar m'n gezin. Dat is onzin, want ik doe de dingen die ik altijd doe, en als mantelzorger doe ik  nèt dat beetje extra.
Komende week is de laatste week van de vakantie. Ik had graag met alle kinderen individueel iets willen doen, maar dat schiet er nu bij in.
Dit weekend ga ik gewoon met één of twee van hen naar zee. Als de NS meewerkt. Ik had graag ergens een paar dagen B&B gedaan, of zo. Zeker nu mijn bezoek aan Londen in het water is gevallen. Maar dat sprookje gaat ook niet door. Zo jammer!

Daarnaast zitten we met onze autistische zoon midden in de gang naar begeleid wonen. Ik heb sowieso een hekel aan al dat formulierengedoe, maar nu komt alles op de grote berg, want hij komt pas op de wachtlijst als hij dagbesteding buitenshuis heeft. Diegene die daar wat mee zou doen is afwezig, dus moet ik zelf de gang naar een bepaalde organisatie regelen.
Dan de indicaties...
En als klap op de vuurpijl vindt zijn nieuwe psychiater dat hij de hele diagnostiek over wil doen. Tjakka!!

Ik kan wel achter dat besluit staan, maar hij had twee maanden daarvoor gezegd me een ge-update diagnose toe te sturen voor de aanvraag van de indicaties. Dat was hij blijkbaar vergeten. En nu staan we dus alweer een maand of zo op de wachtlijst voor diagnostiek. De boel daar kennende duurt dat nog wel zo'n 3 weken, en de diagnostische procedure neemt bij hen al snel 4 tot 6 weken voor de rapportage klaar is.
Dat wordt dus nauw tijd als we nog wat te wonen en dagbesteden voor 31 december geregeld willen hebben.
En daar kunnen ze geen diagnose stellen zonder een enorm pak vragenlijsten. Ongeveer 30 pagina's vragen en vragen en vragen.
Dat staat we sowieso tegen, laat staan als ik borstkanker zou blijken te hebben.

Ik heb niemand die het van me over kan nemen, dus mocht ik de komende tijd in beslag genomen worden door behandelingen, dan moet ik na dinsdag zo snel mogelijk regelen dat de gesprekken voor de diagnostiek die ze met mij willen hebben nog dezelfde week worden gehouden en dat er een soort werkplan is van wie wat wanneer doet. Laat ze elkaar dan maar checken en achter de broek zitten

Mijn werk bij de krant moet zo veel mogelijk doorgaan. Ik heb een paar dagen niet naar de online versie omgekeken, en er is geen kip die inspringt.

Ziek zijn kan daar niet en thuis niet.

De minister wil dat mantelzorgers steeds meer taken op zich nemen.
Maar wat als de mantelzorger zelf zorg nodig heeft?
Een blik op de site van het CAK maakt duidelijk dat we die zorg momenteel helemaal niet kunnen betalen.
Toch maar investeren in een klein huisje in Schotland en de natuur zijn gang laten gaan?




0
comments

9.8.12




Deel de site hier.

Blogpost delen: klik titel en klik button onderaan. Bedankt!




Volg op Twitter

De uitnodigingsbrief van het ziekenhuis

 
Focus op begeleiding tijdens borstkanker-diagnostiek


Vannacht lekker geslapen. Werd wel tijd na een aantal nachten ongemak door een fikse kaakontsteking.

Als ik beneden kom ligt de uitnodiging van het ziekenhuis al op de mat.
Het blijft interessant.

Iemand die met mij een vertrouwensband op zou moeten bouwen kan mijn naam niet goed schrijven en is ook niet in staat een paar formulieren netjes te vouwen.

Ik weet dat ik superkritisch ben en pak een kop koffie om het spul even op m'n gemak door te lezen.

De brief van het ziekenhuis vermeld dat de verwijzing meestal gaat om een afwijking die is gevoeld (niet bij mij) of om een verdachte schaduw of verkalkingen die zijn gezien bij het bevolkingsonderzoek voor borstkanker. "Dit betekent lang niet altijd dat er ook sprake is van borstkanker!" staat er, inclusief uitroepteken.

Gelukkig, eindelijk wat realiteitszin.

Voor de onderzoeken staat er niets gepland.
Het is dus volkomen onzin als wordt gesteld dat je erover kunt praten als mammografie pijnlijk is en het is ook volkomen uit de lucht gegrepen dat je vanaf het eerste moment vriendelijk wordt begeleid.
Die hele machinerie zal vast in werking treden als er daadwerkelijk borstkanker is geconstateerd. Als men er al in wil investeren. Want vriendelijkheid en zorg zijn duur... veel te duur in Nederland.

In de brief staat dat ik er om 9.10 uur moet zijn. Dat was telefonisch afgesproken.
In een folder staat dat ik 10 minuten voor tijd aanwezig moet zijn voor de administratie. En nog eens 10 minuten eerder als ze niet al mijn gegevens hebben.
Hoe weet ik nu of ze al mijn gegevens hebben?

Voor het eerst zie ik dat een echografie er niet standaard bijhoort.
De tekst suggereert dat ik absoluut geen inspraak heb in het wel of niet uitvoeren van een punctie. De radioloog beslist.
Dat zien we dan nog wel.

Daarna moet ik naar een andere afdeling waar ik een afspraak kan maken voor een vervolgafspraak. Liefst op dezelfde dag.
Raar dat ze niet gelijk een afspraak inplannen.

Een chirug of nurse practitioner bespreekt dan mijn klachten (heb ik niet), verschijnselen (heb ik niet) en doet lichamelijk onderzoek (hoef ik niet). En natuurlijk worden de uitslagen besproken.

Pas als er verder onderzoek gedaan moet worden of behandeling nodig is krijg ik begeleiding.

Tja, dàn is er pas echt iets aan de hand.

De folder over röntgenonderzoek is vrijwel identiek aan een folder die ik al heb gehad. Die is dus in dit stadium compleet overbodig.

De Borstkanker Vereniging Nederland heeft  een verzoek tot deelname aan een patiënttevredenheidsonderzoek. (Eigenlijk een patiëntetevredenheidsonderzoek).
Ik voel me nog geen patiënt, maar kan daar even niet over vallen.
Met naam, geboortedatum en nummer gaat ook daar informatie naartoe.
Afhankelijk van het zorgproces krijg ik 1 of 2 vragenlijsten toegestuurd per mail.
Ik betrap me erop dat ik begin te grinniken: "zorgproces". Wow!

Tot slot zit in de envelop nog een slordig gevouwen copie van een folder van de Borstkankervereniging Nederland.
De folder beval drie foto's van oudere mensen, 2 vrouwen, één man. Waarom geen leuke jonge vrouw? De krijgen ook borstkanker, hoor!
De tekst maakt duidelijk dat de folder niet is bedoeld om nu mee te sturen, maar om aan het eind van mijn ervaringen in het ziekenhuis uit te reiken.
Ook deze folder refereert aan de borstkankermonitor.

Hoe naïef is men te denken dat iemand die van de huisarts de mededeling krijgt dat er een afwijking tijdens de screening is geconstateerd en gelijk wordt gevraagd waar naar toe moet worden verwezen voor verder onderzoek eerst de monitor gaat bekijken vóór het geven van een antwoord?

Gelukkig staat bij de ziekenhuizen in de stad dat het niet bekend is hoe de begeleiding in deze fase is.
Ik heb dus niets gemist.


Zoals altijd in mijn leven vind ik het belangrijk dat een ervaring positieve consequenties heeft.
Door kritisch te zijn vind ik de punten waarop veranderingen mogelijk zijn en die veranderingen wil ik graag, samen met anderen, in gang zetten.















0
comments




Deel de site hier.

Blogpost delen: klik titel en klik button onderaan. Bedankt!




Volg op Twitter

Paar celletjes

Vannacht tot half vier doorgewerkt om de eindredactie van de artikelen zo ver mogelijk af te krijgen.
Diegene die eigenlijk die taak heeft bij onze krant heeft het te druk, is wat overbelast of heeft anderszins verminderde mogelijkheden, en ik wil de nieuwe koers die we trachten te varen zichtbaar laten zijn.
Ik had beloofd dat ik zijn taken over zou nemen als hij geen tijd had, dus doe ik wat ik doen moet. De deadline komt in het vizier, dus dat werkt prima.

Ik geniet van de eerste late uren, maar naarmate de nacht vordert neemt de vermoeidheid toe. Maar ik werk hard door, totdat ik merk dat de meest simpele taalfouten volstrekt acceptabel lijken te zijn.
Als ik het laatste stuk verstuur zie ik dat er gemaild is.
De niet zo ijverige collega heeft met iemand van de acquisitie besloten dat de krant een week later uitkomt.

Ik weet niet wat me meer raakt.
Dat ik niet in Londen zit, maar braaf artikelen aan het nakijken ben, dat ik me kapot werkt en hij ligt te pitten zonder enige wroeging, of dat er geen vertrouwen wordt getoond in mijn opmerkingen en beloftes dat alles op tijd rond zal zijn.
Het is de 8ste, tijd genoeg om aanvullende artikelen te schrijven, nog een paar interviews te regelen en daar verslag van te doen.

Als ik in bed lig, anderhalf uur voordat ik weer op moet, heb ik even de pest in. Ik probeer een zinkend schip drijvend te houden, maar de matrozen, stuurman en machinist zwemmen al naar de kust.

Opvallend helder sta ik twee uur later met mijn dochters in de balletwinkel. Spitzen passen, pakjes kopen.
Onderweg naar huis rijdt de man achter het stuur niet naar de universiteit, waar ik nog foto's moet maken, maar regelrecht naar huis. Het lijkt me zalig als je geheugen zo'n zeef is dat je niet wordt belast met je fouten. Ik zeg maar niets. Met de verschoven deadline kan het wel even wachten.

De dag raast voorbij. De was, olympische spelen, wat kletsen met de meiden, meer was...
Ik besluit de heren van de redactie hun eigen pad te laten leggen en vanavond niet naar de vergadering te gaan. Zonde van m'n tijd als ze toch niets met mijn inbreng doen. Werkte ik maar bij een normale krant!

Als het even rustig is vraag ik me af of mijn besluit het "plekje" te volgen met bv 6 maandelijks röntgen en/of echoën een verstandig besluit is.
Voordat ik het weet ben ik met mezelf in discussie.
Een kort surfritje online doet wonderen. Zie hier

Ik vraag me nog steeds af waar die afwijking dan ergens zit. Ik kan in het gebied niets voelen. Moet er maar eens mee ophouden voordat ik volgende week met een blauwe borst bij de radioloog sta. (Ach, wat meer kleur in ziekenhuizen moet kunnen.)

De brief voor het ziekenhuis komt binnen. De volgende zinsnede  in de brief jaagt me gelijk op de kast: "Op grond van het medebehandelaarschap verzoekt bevolkingsonderzoek Oost om van het vervolgonderzoek op de hoogte gesteld te worden."
Die is gek!!
Ik kijk het even na: ja, op de site kun je een formulier downloaden om te zeggen dat je tegen gegevensuitwisseling bent. (Mag men zichtzelf zomaar als medebehandelaar bestempelen en gegevens eisen?)

Dus ik moet gaan downloaden, printen, sturen, omdat men niet het fatsoen heeft mij iets behoorlijk te vragen?
Als ze medebehandelaar zijn, dan zijn ze verplicht mij volledig in te lichten over hun constateringen.
Binnen een paar minuten is de mail getypt. Ik wil van alles weten: waar, hoe groot, etc etc. Oh ja, en of ze een kopie willen sturen van hun vraag om medebehandelaar te worden, en een kopie van het formulier met handtekening waarin ik toestem in hun medebehandelaarschap.
En dan binnen twee dagen bericht s.v.p. in verband met de snelheid waarmee protocollen worden afgewerkt.

Waarschijnlijk had ik minder fel gereageerd als mijn naam en een reeks gegevens niet op het formulier hadden gestaan.  Maar om overal met naam en toenaam te worden vermeld in ik weet niet hoeveel onderzoeken en dossiers, nee, dat hoeft voor mij niet.

In mijn hoofd ben ik alvast wat dingen aan het regelen in geval dàt.
Wat een paar overijverig groeiende celletjes al niet teweeg kunnen brengen.









1 comments

8.8.12




Deel de site hier.

Blogpost delen: klik titel en klik button onderaan. Bedankt!




Volg op Twitter

De mammaverpleegkundige belde

Ze heeft gebeld, de mammaverpleegkundige.
Nee, geen kraamverpleegkundige, maar een gespecialiseerde verpleegkundige die verbonden is aan de mammapoli, die patiënten informeert, adviseert en ondersteunt.

De afspraak is gemaakt voor verder onderzoek.

Van het ene op het andere moment heb ik blijkbaar niets meer in te brengen.
Het protocol is in werking getreden en dat betekent dat ik het beste maar gewoon mijn mond moet houden en gewillig doen wat anderen me opdragen.


Ze vertelde dat ik me eerst moet melden voor een mammogram en echo en dat ik daarna een punctie zal krijgen.
Ik vertelde haar dat ik mijn eigen grenzen wil stellen en dat ik zelf beslis of ik een punctie of biopsie wil.

"Ja maar..."
"Ik beslis zelf wel op basis van de foto's en echo of ik überhaupt wel een punctie wil. Ik zeg het vast, dan kan men er rekening mee houden dat ik niet automatisch toestemming geef, en waarschijnlijk geen toestemming geef."

Ze kon er niets mee.

Na het hele röntgen en echogedoe moet ik me op een andere afdeling melden.
Daar krijg ik een afspraak met de chirurg op het eind van de ochtend of aan het begin van de middag.

Omdat ik natuurlijk plotseling verminderd toerekeningsvatbaar ben krijg ik de afspraak nog op schrift thuis gestuurd met een folder over de hele gang van zaken.
Blijkbaar ben ik verplicht die folder te ontvangen, want als ik zeg dat het niet hoeft omdat ik de informatie op de site al gelezen heb en ook de folders van de site heb gehaald, zegt ze dat ze het spul toch stuurt.
Ik hoor haar bijna zeggen: "protocol mevrouw, protocol."

Ik moet nog veel leren voordat ik gewillig "ja, zuster, nee, zuster, mompel".

De hele gang van zaken verbaast me.
Het zou niet moeten, maar het is nu eenmaal zo.

De laatste jaren wordt steeds meer aandacht besteed aan de psychische reacties op het constateren van een knobbeltje in de borst en/of het krijgen van een oproep na de borstkankerscreening. Sommigen beweren zelfs dat vrouwen meer kans hebben op negatieve gevolgen van de stress dan dat ze kans hebben dat een kwaadaardige borstkanker wordt geconstateerd.
Ik heb niet de indruk dat deze verpleegkundige enige andere moeite doet dan haar routinepraatje afhandelen.
Voor "Bent U erg geschrokken?" is blijkbaar geen tijd.


Het is ook vreemd dat ik zomaar het ziekenhuis ingestuurd word op weg naar een afdeling waar men eerst een aantal onderzoeken gaat doen zonder maar één woord met me te wisselen.
Geen gastvrouw, geen standaard aardig woord.

Dit is één van de ziekenhuizen die topzorg leveren? Wellicht hebben ze geen wachtlijst en voldoen ze aan een snelle doorstroomtijd en meer van dat soort objectiveerbare criteria, maar de zorg komt pas kijken als je al uren in het ziekenhuis bent.

Want omdat ik 's morgens om tien over negen al aan de beurt ben mag ik zo ongeveer de hele ochtend alleen daar ronddwalen voordat ik iemand te spreken krijg.
Mooi niet.

Aangezien ik toch geen punctie of biopsie wil en ik geen enkele tastbare of zichtbare afwijking/verandering heb mogen ze van mij de uitslag van de onderzoeken wel opsturen.
Als ze zich zorgen maken dan doen ze over een half jaar maar weer een echo.

Het is een buitengewone ervaring dat men absoluut niet geïnteresseerd is in mij als persoon, zelfs niet hoeft te weten of ik misschien iets anders mankeer waar ik eerder aan dood kan gaan, maar dat men wel het naadje van de kous wil weten van dat hele kleine stukje weefsel. Het maakt zelfs niets uit of ìk iets wil weten, men heeft iets op een foto gezien en staat in de startblokken om mijn leven op een standaardmanier te redden.

Het is ook vreemd dat je onmiddellijk een folder thuis krijgt (van het RIVM) met daarin de opmerking dat je verzekering een deel van de kosten dekt en dat je de kans loopt zelf bij te moeten betalen.
In mijn geval kan ik 20% van alle onkosten netjes op tafel neertellen.
Alsof ik een potje heb waaruit ik naar hartelust euro's kan graaien.
Kon dat dan zat ik nu in Londen, want het was mijn grote droom tijdens de Olympische Spelen in Londen te zijn.

Je wordt het ziekenhuis in gejaagd, maar nergens krijg je een prijsopgaaf.
Dat is eigenlijk heel vreemd.
Stel je voor dat ik in het andere ziekenhuis in de stad prettiger ontvangen zou worden en dat het er goedkoper zou zijn, .....

Misschien had ik beter een advertentie in de krant kunnen zetten en ze laten bieden...
Vrouw met verdacht plekje in borst zoekt ziekenhuis. Prijsopgaaf en kwaliteitskaart opsturen binnen 2 dagen. Ontvangstprotocol en beschrijving van wijze van uitvoering & mate van zelfbeslissingsrecht extra bijvoegen.
Dat is toch wat de minister wil?

Het is jammer dat net in het staartje van de vakantie dit soort dingen gebeuren. Ik had andere plannen voor de komende week. De week erna gaan de kinderen weer naar school.
Voordeel is wel dat ik het wereldje ken en me niet bang laat maken door een positieve screeningsuitslag of de volkomen overbodige informatie in dit stadium over borstamputaties en okseltoiletten.
Het is een soort luxe de me de afstand geeft die ik nodig heb. Het nadeel is dat men mij wel weer een lastige patiënt zal vinden. Individuele aanpak in dit soort zaken is bijna not done.

Pech.

Maar ik blijf echt niet een paar uur in dat ziekenhuis wachten totdat iemand tijd voor me heeft.
Ik ga lekker met de kinderen wat doen.
Kwaliteit van leven heet zoiets.

En daar ga ik voor.












4
comments

7.8.12




Deel de site hier.

Blogpost delen: klik titel en klik button onderaan. Bedankt!




Volg op Twitter

Eruit gepikt bij de screening

Had ik net besloten dat de borstkankerscreening voor mij geen optie meer is omdat ik de nadelen niet vind opwegen tegen de voordelen, had ik net gedacht dat als ik vandaag niets zou horen ik wel helemaal niets meer zou horen, had ik net gedacht dat het even in ons leven verdacht rustig was en dat ik maar héél goed moest genieten van de rust, want het volgende zou er vast alweer aankomen....
Had ik net dat alles gedacht, ging de telefoon.
De vervangster van de huisarts die niet in Londen maar wel in een andere wereldstad aan het genieten is.

Ze vertelt me met een vriendelijke stem dat ik er uit ben gepikt met de screening.

Ik reageer nogal lakoniek.

Tja, wat moet je anders als je weet dat van de 20 oproepen er 14 loos alarm zijn, en dat van de resterende 6 ook nog niet alle afwijkingen kwaadaardige kanker zijn.

Ik licht haar wat toe over mijn houding. Vind dat ik haar dat verschuldigd ben, voordat ze de conclusie trekt dat ik een stom oppervlakkig wezen ben die dansend door het leven gaat. Mensen hebben zo snel hun ordeel klaar, gebaseerd op hun eigen gedachtengangen.
Ze zal me vandaag nog opgeven voor de mammapoli, en nog vandaag of morgen zal de verpleegkundige me bellen.

Oeps, ik ben nu object van zorg en voel me sprakeloos bij zoveel zorgvuldigheid en haast.

En die haast voel ik niet. Niet voor dàt.

Ik moet voor morgenmiddag een serie artikelen afhebben, omdat anderen ze niet schrijven.
Ik wil de Olympische Spelen volgen en ben de laatste dagen de last minutes aanbiedingen aan het volgen omdat ik toch wel heel erg graag naar Londen wil. Als ik een slaapplaats had was ik er al lang geweest.
Ik wil eigenlijk nog ergens het gevoel van vakantie hebben tussen dagelijkse mantelzorg en het creëren van een vakantiegevoel in huis door.

Gelukkig ben ik niet iemand die in gedachten al aardappelgrote gezwellen voorbij ziet komen, amputaties en enge dokters met slagersmessen.
Ik vind het wel jammer dat de borstkankerspecialist die we jarenlang tot onderzoeksmedewerker en vriend mochten rekenen niet meer werkt en van het podium is verdwenen. Ooit controleerde hij mij tijdens een zwangerschap en had de grootste lol als hij de hartslag van de baby op kon pikken zonder obstetrische apparatuur.

"Tijd voor keuzes", speelt het door m'n hoofd.
Ja, dat ben ik.
Wat wil ik voor mezelf? Welke concessies wil ik doen voor het willen weten of er daadwerkelijk een kwaadaardig gezwel verstoppertje speelt?
Gelden de besluiten die ik in het verleden heb genomen voor als ik in deze situatie zou belanden nog steeds, of is het allemaal heel anders nu ik misschien één van de zoveel vrouwen zal zijn die borstkanker kunnen hebben?

Soms is het lastig veel te weten.

Soms is het lastig besluiten te nemen en niet te weten hoeveel tegengas je krijgt.
Want artsen willen weten, willen medische apparatuur gebruiken, willen technieken toepassen, en momenteel weet ik niet zeker of het me waard is de hele weg te gaan.

Even later valt de folder in de bus. Oranje, met het logo van de regering. Afschuwelijk.
Een mevouw met een flinke bos haar staart me serieus aan. Draagt ze een pruik?

De folder is duidelijk. Nu er wat aan de hand zou kunnen zijn is het onderzoek niet meer gratis. de ziektekostenverzekering betaalt een deel, en ik kan zelf... mijn gezin kan opdraaien voor de rest van het bedrag.
Dat maakt mijn keuzes makkelijk.

Mammografie, als het echt persé weer moet, en echografie zijn als eerste acceptabel om verder onderzoek te verrichten.
Op geleide van de uitslag neem ik verdere beslissingen.
IK!!!

Want de kans is groot dat er helemaal niets aan de hand is.
Daarnaast is de kans dat ik aan behandeling wordt onderworpen terwijl het gezwelletje niet zou zijn uitgegroeid tot een heuse kwaadaardige kanker groot.

Geen invasieve ingrepen. Ook geen punctie of biopsie.
Dan maar een echo over een jaar om evt. groei vast te stellen.

Dit druist natuurlijk helemaal in tegen de aanpak die de mammapoli in mijn stad voorstaat: net zo lang porren en prikken totdat ze precies weten wat er aan de hand is.
Leven met onzekerheid lijkt niet te kunnen.

Maar het is míjn leven.

Dus mijn besluit is genomen.

Ik laat me niet leiden door angst. Niet in dit stadium.

Ben benieuwd hoe lang ik dit volhoud.

















1 comments

3.8.12




Deel de site hier.

Blogpost delen: klik titel en klik button onderaan. Bedankt!




Volg op Twitter

Nederland anno 2013

De beelden staan op mijn netvlies gebrand.

Het kleine, armtierige ziekenhuisje waar mijn vriendin vrouwen bij de bevalling assisteerde.
Schoon, maar er zat amper nog een lik verf op de muren.
Op de bedden lagen vrouwen op een dun lakentje.
De rokken waarin ze gekomen waren over zich heen getrokken.

De vriendelijke verpleegkundigen deden alleen het strikt noodzakelijke.
Elke dag marcheerden familieleden in optocht naar binnen. In hun hand een bord of schaaltje met eten, bereid op de kampvuurtjes buiten.
Iedere patiënt had een of meerdere familieleden die kookten, wasten en ondersteunden waar het maar nodig was. Tussen de maaltijden en bezigheden door lagen ze op oude doeken onder het bed van de patiënt. Zo waren ze steeds beschikbaar, maar zaten niet in de weg van de verpleegsters en doktoren.

Patiënten die geen familie hadden hoopten op wat overgebleven eten of een toegestoken boterham van de verpleegsters. Hun vliegen werden niet weggeslagen, hun toiletgang niet ondersteund.
Hun babies overleden eerder.
En zij zelf ook.

De overlevenden konden voor het naar huis gaan medicijnen en verbandstoffen halen bij het loket.
Als ze geld hadden.

Het lijkt er sterk op dat we hier in Nederland het Afrikaans zorgmodel krijgen.

Gehandicapte kinderen blijven thuis in een achterkamertje, want begeleid wonen is er niet meer bij.
Opa en oma wonen in hetzelfde huis, want de jonge moeder kan het niet opbrengen vele uren per dag te werken, haar gezonde en gehandicapte kinderen te verzorgen en dan ook nog eens netjes gekleed haar ouders in het zorghuis te gaan helpen.

Met de moed der wanhoop sloft moeder door haar leven.
Niet omdat ze sloom of lui is, maar omdat de maatschappij haar weet te vinden als er iets gedaan moet worden.
Zij is immer geen partij waar je mee onderhandelt als politieke beslissingen moeten worden genomen.

En door het complete gebrek aan solidariteit staat ze er compleet alleen voor.

Dat is Nederland anno 2013.
Waar mensen met een zeldzame ziekte hun medicijnen zelf moeten betalen, ongeachte hun verzekering.
Waar jongeren met een beperking niet meer mogen leren zelfstandig te gaan wonen, maar wel moeten werken tegen een minimaal loon. Of ze kunnen of niet.
Waar ouderen niet meer in een bejaardentehuis mogen wonen, maar thuis met een paar uurtjes zorg mogen creperen.
Waar mensen niet meer in een verzorgingstehuis mogen wonen tenzij familieleden als een ouderwetse politieagent de ronde doen om toezicht te houden en misschien heel af en toe een praatje te maken. Ongeacht of ze tijd hebben, uren reizen ver weg wonen, al 24/7 mantelzorgtaken verrichten en zelfs ongeacht of ze de laatste 30 jaar contact met hun ouders hebben gehad of in hun jeugd zijn mishandeld.

Na de babyboom generatie zijn de ouders van nu de crunchgeneratie.
Ze worden geplet tussen de zorg voor hun kinderen, een baan, de zorg voor hun ouders en de angst dat ze zelf te vermoeid door het leven raken dat ze nooit of te nimmer de pensioengerechtigde leeftijd meer zullen bereiken.
Geplet als mieren, die leren en werken en doodgaan. Alles ter ere van een maatschappij die zich niets meer aantrekt van het individu.


.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...
 

Copyright © 2012 Nijmegen (n/h)uilt |