3
comments

15.8.12




Deel de site hier.

Blogpost delen: klik titel en klik button onderaan. Bedankt!




Volg op Twitter

Paniek op de mammapoli

Rond tien voor tien lopen we na het maken van mammogrammen en een echo naar boven, naar de bali van de mammapoli.
Je zou denken dat de mammapoli een gezellig deel is van het ziekenhuis, met een aparte wachtkamer waar je koffie kunt pakken. Een soort cel van een honingraat, met deuren aan vrijwel alle kanten en een benaderbare bali.
In plaats daarvan is deze mammapoli een imaginair produkt dat de lading dekt van diagnostische activiteiten en een uitslag binnen één dag.

De balie bleekt te staan in een hoekje van een enorme wachtkamer/wachthal waar nog andere poli's gebruik van maakten.
Na wat wachten voor een leeg raam, waarnaast iemand zat te schrijven, kon ik de reden van mijn komst vertellen aan iemand die me vragend aankeek. "Ik kom van beneden en moet me hier melden."
"OK. Dan kunt u 10 voor 12 terugkomen voor een gesprek."

"Nee. Dank u wel. Kunt u alsublieft de uitslag opsturen naar de huisarts en zo mogelijk even een copie naar mij?"
"Dat kan niet."
"De huisarts krijgt toch een uitslag? Nou ja, het kan ook zonder een copie naar mij."
Ik voelde me nog aardig vriendelijk, maar de rookwolken van een imaginair-terroristische aanval op het protocol begonnen zich te verspreiden tot in alle uithoeken. Witte jassen stonden plotseling stil in hun bewegingen, oortjes gespitst. Daar was wat te beleven.

"U moet naar de afspraak voor lichamelijk onderzoek en de uitslag."
"Ik moet helemaal niets."
"Jawel, u moet nog lichamelijk onderzoek en de uitslag". De arme vrouw liep rood aan.
"Nee, dat hoef ik niet. De uitslag kan naar mijn huisarts."
"Nee, dat gaat hier zo niet. U MOET naar dat gesprek."
"Stuurt u maar lekker de uitslag naar mijn huisarts op de oude vertrouwde manier, dan kan ik van de tijd gebruikmaken om op deze mooie dag iets met mijn kinderen te doen. Ik wil graag mijn tijd met hen doorbrengen en niet met onbekenden in een giga-wachtkamer."
Ze stond op het punt te ontploffen. Grote ogen in een knaprood aangelopen gezicht.
Oeps, ik stond een protocolgelovige te vertellen dat haar god niet bestond. Zeer ernstige zaak.

Dat realiseerde zij zich ook.
"Ik moet overleggen".
Ze kwam terug. "U mag om 11 uur".

Zo, dacht ik, dat weten we ook weer. Als je geen punctie hebt gehad hoef je die twee volle uren niet te wachten als iemand bereid is het afsluitend gesprek met je te voeren. [TIP!!!]

Ik twijfelde even. Braaf een uurtje rondhangen, kopje koffie, bezoekje aan het veel te dure ziekenhuiswinkeltje, even een praatje maken met een bekende die ik vast wel tegen zou komen, dat was toch ook een best tijdverdrijf?
Maar buiten scheen de zon en we hebben zo weinig aan de vakantie gehad. Nú is de kans om nog een dag te genieten.

"Nee, dank u vriendelijk. Lichamelijk onderzoek levert niets op, de uitslag weet ik al. Dus die kan rechtstreeks naar de huisarts. Daar heb ik absoluut geen probleem mee. Ik ga nu lekker ontspannen met mijn kinderen."
"Maar het protocol".
"A! Ha! Het toverwoord! Het protocol is hier heilig. Het dient niet de mensen, maar de mensen dienen het protocol. Daar is het niet voor gemaakt. Ik ga naar huis."

Paniek!!!

De witjassen in het hok spitsten nog meer hun oortjes, er waren zelfs nieuwe protocolvolgers bij komen staan.
Joep van 't Heck had genoten van zoveel aandacht en had daar vast nog wel wat passende opmerkingen bij willen plaatsen. En anders Billy Connolly wel. Als ze het alsnog doen, wil ik graag een gastoptreden.

"Nee,neeneeneee, u kunt niet naar huis.... eh... eh..... gaat u maar even zitten, ik ga overleggen.

De club witjassen vloog uit elkaar als betrapte afluisterende kinderen.
Ik wist niet of ik boos moest worden of keihard moest lachen. Of gewoon maar weggaan en iets banaals doen, als brood halen, of piepers bij de Aldi.

"Vijf minuten, hoor, anders ben ik weg", mompelde ik tegen mijn gezelschap.
Nog net op tijd schalde mijn naam keihard door de hele wachtkamer en botste tegen de wanden in de uiterste hoekjes. Het voelde aan als een pesterij.
Als ik braaf het protocol had gevolgd waren ze me vast heel vriendelijk uit de wachtkamer komen halen.

We werden een gang in gewezen en liepen recht tegen de uitgestoken hand van een mammacareverpleegkundige. Ze had het care even laten vallen en was mentaal in de mammafunctie gekropen en zou ons wel eens even tot de orde roepen.
"Ik stond hier toevallig en ik dacht, ik zal even een gesprek met u hebben."
Wow!
Ik had nog niets gezegd tegen de keiharde ogen of ze zei: "Nee, we bespreken niets hier in de gang, we gaan even naar een kamertje". Oeps, had ik het lastige patiëntenprotocol in werking gezet.
En ze vervolgde: "want uw privacy".
"Mevrouw, onze privacy is zojuist moedwillig geschonden want er woont maar één iemand met mijn naam in de hele regio."

Ze nam niet de moeite ons een stoel aan te bieden.
"Mag ik gaan zitten?"
"Ja hoor".

Als ze me heel vriendelijk had verteld dat ik eerstejaars studenten en co's hun kans op training niet mocht misgunnen door hen een lichamelijk onderzoek te weigeren, als ze heel aardig had verteld dat het doorbreken van het protocol de afdeling in een economische afgrond zou storten, als ze één enkel argument had gehad wat ik niet had afgewogen, dan was ik alsnog uit de kleren gegaan. Maar die argumenten had ze niet.
In haar volle professionele onaangetastheid zat ze met rechte rug haar kalamiteitentraining waar te maken en ze zakte compleet. Ik was voor haar geen mens, maar een afvallige protocolvolger, een lastpost, een agressieve domme gans.

Ik op mijn beurt zat ontspannen (na een vals positieve screening mag je best even uitpuffen in een gemakkelijke stoel, nietwaar?) naar haar te luisteren en haar van repliek te dienen. Door haar houding duwde ze me in een opstandige puber-rol, en die ligt me niet zo, dus ik schoot in een professionele houding.
Te gek voor woorden, dacht ik, zij zou ontspannen moeten blijven, ik ben toch de zorgbehoevende patiënt?
Ja, maar wel een die met de neus de goede richting opgezet moet worden en tot marcheren in het leger van protocolvolgelingen moet worden gedwongen.
Dat zei ze dan ook.
"U moet het protocol volgen. U moet nog gezien worden voor lichamelijk onderzoek en de uitslag"
"Ik weet het, maar .."
"Wij willen weten wat er precies aan de hand is om zeker te zijn."
"Het gaat dus niet om wat de patiënt wil, maar om wat het team wil. Sterker nog. Lichamelijk onderzoek zal niets uitwijzen, want er is niets aan de hand. De uitslag hoeft niet medegedeeld te worden, want die hen ik al gezien."

Ik dacht, ik geef een inkoppertje. Maar ze was niet zo slim om te vragen of ik radioloog of arts was of zo.
Ze kon dus voor hetzelfde geld een professor in de radiologie hier zitten te behandelen als een onmondig en knap vervelend kind.... En dat alles omdat het protocol zó heilig is dat de patiënt geen enkele individuele keus meer kan uitspreken.

Te gek voor woorden in een tijd dat kostenbesparing in de zorg zo'n hot item is!
Als de radioloog beneden na onderzoek constateert dat er niets aan de hand is, dan kan hij dat de vrouw rechtstreeks mededelen en haar de keus geven nog even na te praten, al of niet met lichamelijk onderzoek, of naar huis te gaan gevolgd door een brief met de precieze uitslag aan de huisarts.

"Ja maar, U kwam na de screening hier naar toe dus dan nemen wij aan dat u alles wilt weten."
"Ja maar, ik vertel U toch dat ik weet wat ik wil weten? Heel veel meer valt er niet te weten, anders was er wel een punctie gedaan."
"Ja, maar ik heb de uitslag nog niet en kan U niet laten gaan."

Aha!
Niemand had beneden even de moeite genomen naar boven te seinen dat ze die vriendelijke mevrouw naar huis konden laten gaan, dus werd ik hier tegen mijn wil half gegijzeld. Niemand had de twee woorden nog getypt: vals positief.

"Het spijt me, maar dat is uw probleem en niet het mijne."
Ik heb een hardgrondige hekel aan dat zinnetje, maar in dit geval leek het me uiterst waarheidsgetrouw en wat afstandelijk beschrijvend.

Na nog wat heen en weer geklets zei ze dat ik op elk argument wel een weerwoord had en dat ik maar moest gaan.
Dismissed!, zou de engelse TV ondertitelen.

We mochten niet eens via de wachtkamer de scene verlaten, maar werden via het achterommetje weggefilterd.

Tegen de avond was ik mijn huisarts even een mail aan het sturen.
De brief  zou wel de nodige dagen naar hem onderweg zijn en als ik het goed uitmikte zou zijn oog net op mijn mail vallen voordat die ergens in de mailbox op een stapel belandde.
Juist op dat moment belde hij.

De chirurg had hem gebeld.
Hoe diep de twijfel erin gemept was werd op dàt moment duidelijk, want ik zag me al kaal en borstloos de laatste maanden van mijn leven doorsloffen.
"Hij belt altijd als er iets aan de hand is, dus ik dacht wel wat, maar hij vertelde dat alles goed was. Een paar cystes. Het was de eerste keer dat hij belde met een goede uitslag."

We moesten allebei lachen.
Ik vertelde kort wat er was voorgevallen en hij was het met me eens dat dit anders afgehandeld had kunnen worden. Protocols zijn er voor ondersteuning, maar de mens gaat altijd voor.

"Zei hij nog iets over herhaalcontroles? Echo naar een half jaar, of mammogram over een jaar of zo?"
"Ja. Hij zei: "gewoon terugverwijzen naar de borstkankerscreening"."

Nou, dáár slaap ik nog wel een paar nachtjes over.



Volgende post: de emotionele en andere consequenties van dit alles.















0
comments

14.8.12




Deel de site hier.

Blogpost delen: klik titel en klik button onderaan. Bedankt!




Volg op Twitter

De diagnose op de mammapoli

Na de regenbui van gisteravond was het bloedheet binnenshuis. Ik had moeite me te concentreren op het corrigeren van artikelen en het schrijven van een artikel dat vanmorgen klaar zou moeten zijn. Gelukkig had ik daarvoor de informatie al bij elkaar gezet. de routine deed de rest.

Slapen lukte ook al niet. Niet dat je je daarvoor moet concentreren, maar m'n bed was ineens te hard, het dekbed te lastig en m'n kussen leek ook aan vervanging toe te zijn.
Ik ben sowieso een slechte slaper en onder normale omstandigheden sta ik gewoon op en ga wat doen. Mijn nachten zijn doorgaans erg productief.

Keurig 10 minuten voordat het alarm afging werd ik wakker.
Douchen met de gedachte dat dit misschien de laatste keer is dat ik de baas ben over m'n eigen lichaam.
Eten, tandenpoetsen, weg.

In het ziekenhuis was het al druk. Zichtbaar waren de mensen die in de kleine halletjes stonden te turen om richtingwijzers. Onzichtbaar de mensen achter de gesloten deuren, wachtkamers vol, spreekkamers vol. En aan de andere kant van het gebouw de rijen bedden.

Een vriendelijke knul nam de CD van het screeningscentrum in ontvangst en verwees me naar beneden.
In de lange gang stonden wat stoelen met zwijgzame mensen. Mijn "goedemorgen" doorbrak hun gepeins, mijn lach hun vastgestreken gezichten.
Ik zat naast een brede gele deur, de mevrouw naast me voor een smalle blauwe.

Tot mijn verrassing werd bij het binnenroepen mijn naam keurig uitgesproken. Dat is vaak anders.
De inhoud van de CD was nog niet gearriveerd, dus ze kon niet zien waarom er was doorverwezen. "Het enige dat ik weet is dat er verschil zit in architectuur van de borsten."
Ik kon een lach niet onderdrukken. "Tja, uiterlijk valt er wat symmetrie betreft wat op aan te merken. Ik oordeel niet over de inhoud."
"Niemand is symmetrisch", lachte ze terug, en stelde ondertussen de machine in.

Het was bijna gezellig hoe vanzelfsprekend ze bezig was. Alsof ik een blik mocht werpen in een goed geolied huishouden.
De eerste opnames waren vlot gemaakt. Links geen probleem, rechts een wat wazige plek.
Precies wat ik dacht: op de plaats waar ik een paar keer borstontsteking heb gehad.

Na een serie vergrotende opnames stond ik zo weer in de gang.
Andere stoelgebruikers deze keer.

Een mevrouw werd opgeroepen, maar bij ons zat ze niet.
De verpleger stak zijn kop door een deur aan de andere kant van de gang en kreeg zowaar een reactie.
De mevrouw en begeleider keken erg gespannen en hij pikte het op door als een vliegtuignavigator in de gang te gaan staan gebaren. De twee mensen moesten, net zoals wij allemaal, erg lachen. De gele deur leek ineens nòg groter en nòg geler.
Maar de wandkleden hadden best nog wel wat doorstikwerk mogen gebruiken, dacht ik even later weer.

Een echo.
Ik stond in het kleedhokje te wachten totdat ik zelf maar het initiatief nam. "Mag ik binnenkomen?"
"Ja natúúrlijk!"

Liggend op een bed met een veel te laag kussen kon ik precies de echobeelden zien.
Met een vlotte beweging trok ze een streek over het verdachte gebied.
Amper iets te zien, één kleine cyste en een wat grotere.
Daarna scande ze de hele borst.
Het verdachte gebied vertoonde niets afwijkends.

Ik kreeg een spierwitte ziekenhuishanddoek om me te bedekken en ze vertrok voor overleg.

Toen ze terugkwam was ze heel duidelijk: "Geen punctie nodig. Niets aan de hand dan de kleine cystes."
Ze verwoorde het precies zoals ik het al had gezegd tijdens de echo.

Een minuutje later liepen we richting balie.
Als we hadden geweten wat ons daar te wachten stond was ik er niet naar toe gegaan.

Daarover morgen meer.












0
comments




Deel de site hier.

Blogpost delen: klik titel en klik button onderaan. Bedankt!




Volg op Twitter

Nog één nachtje slapen...

Nog één nachtje slapen en dan mag ik me storten in de molen van de medische diagnostiek.
(Voor wie nog niet op de hoogte is: ik kreeg na de borstkankerscreening het bericht dat ik er een afwijking is geconstateerd.)

Mijn standpunt is nog steeds niet veranderd: Ik beslis. Oók over diagnostiek.
Dat is wel moeilijk als men informatie bij je weghoudt.
M'n huisarts was op vakantie, de vervangster was wel aardig, maar leek me niet de persoon om verder het traject mee te gaan. Ze sprak over afwijking en had verder geen informatie dan de plaats, zei ze.

Inmiddels heb ik geprobeerd méér informatie te krijgen over wàt er nu geconstateerd is op de mammograms van Bevolkingsonderzoek Oost.
Omdat ze informatie terug willen hebben van de specialist over diagnostiek en behandeling werpen ze zich op als medebehandelaar.
Tja, dan moet je net bij mij komen. Als je medebehandelaar wilt zijn dan maak het maar waar. Als je in staat bent mijn dossier bij te houden dan kun je me ook de informatie geven.
Keurige mail gestuurd....
Natuurlijk geen antwoord.

Vandaag was m'n eigen huisarts weer terug van vakantie.
Omdat iemand in Duitsland een schommelstoel voor buiten had gezien, en ik er dolgraag een wil hebben, besloten we op schommelstoeljacht te gaan. De huisarts zou vast genoeg te doen hebben.
Mijn dochter had een afspraak, dus kreeg zij de vraag mee of hij iets meer wist.
De schommelstoel was niet meer te krijgen, maar de huisarts wist te vertellen dat er een diffuus wazig beeld te zien was, dus dat het niet zo'n vaart zou lopen.
Mooi.

Zo'n vaart kan het ook niet lopen, want mijn kinderen hebben me veel te hard nodig en ik ben elke dag veel en veel te druk om er ook nog eens een kankerbehandeling naast te hebben. Laat staan dat ik echt al mijn aandacht op mezelf moet richten.
Klinkt misschien vreemd in deze situatie, maar het zijn de feiten.

Reden om toch even wat voorzorgsmaatregelen te nemen.
De psychiater van mijn zoon heb ik gemaild dat hij eens op moet schieten met z'n diagnostiek en mij alvast de formulieren moet toesturen. Het zou fijn zijn als hij zo snel mogelijk begeleid kan gaan wonen. We zijn er allemaal aan toe.

En verder zien we wel.

Mijn vangnetje begint terug te komen van vakantie. Daarmee beginnen ook de ervaringsverhalen van anderen binnen te druppelen.

Maar zien wat morgen brengt.
Ik ben nu moe van het denken.
En dàt terwijl mijn gevoel zegt dat er helemaal niets aan de hand is.












0
comments

10.8.12




Deel de site hier.

Blogpost delen: klik titel en klik button onderaan. Bedankt!




Volg op Twitter

Toch al regelen, voor het geval dat.

Mijn vriendinnen zijn allemaal op vakantie.
Ik had gedacht dat ik zo onderhand wel behoefte zou hebben in een oppeppende of begrijpende babbel, maar ik ben blij voor hen dat ze kunnen genieten van zon, zee en/of bergen en hoop dat de foto's goed zijn gelukt.

Ik vraag me af wat me te wachten staat.
De technische informatie heb ik wel, maar ik weet natuurlijk niet wat ze zullen constateren tijdens de onderzoeken en of er behandeling zal volgen.
Stiekem begin ik meer en meer rekening te houden met behandeling die invloed zal uitoefenen op m'n functioneren.
Ik gebruik mijn rechterhand en -arm de hele dag en kan me amper indenken dat ik die arm niet of niet optimaal kan gebruiken.

Het idee dat ik over één à twee weken doodziek in een ziekenhuis kan liggen geeft me het gevoel dat ik nu al tekort schiet naar m'n gezin. Dat is onzin, want ik doe de dingen die ik altijd doe, en als mantelzorger doe ik  nèt dat beetje extra.
Komende week is de laatste week van de vakantie. Ik had graag met alle kinderen individueel iets willen doen, maar dat schiet er nu bij in.
Dit weekend ga ik gewoon met één of twee van hen naar zee. Als de NS meewerkt. Ik had graag ergens een paar dagen B&B gedaan, of zo. Zeker nu mijn bezoek aan Londen in het water is gevallen. Maar dat sprookje gaat ook niet door. Zo jammer!

Daarnaast zitten we met onze autistische zoon midden in de gang naar begeleid wonen. Ik heb sowieso een hekel aan al dat formulierengedoe, maar nu komt alles op de grote berg, want hij komt pas op de wachtlijst als hij dagbesteding buitenshuis heeft. Diegene die daar wat mee zou doen is afwezig, dus moet ik zelf de gang naar een bepaalde organisatie regelen.
Dan de indicaties...
En als klap op de vuurpijl vindt zijn nieuwe psychiater dat hij de hele diagnostiek over wil doen. Tjakka!!

Ik kan wel achter dat besluit staan, maar hij had twee maanden daarvoor gezegd me een ge-update diagnose toe te sturen voor de aanvraag van de indicaties. Dat was hij blijkbaar vergeten. En nu staan we dus alweer een maand of zo op de wachtlijst voor diagnostiek. De boel daar kennende duurt dat nog wel zo'n 3 weken, en de diagnostische procedure neemt bij hen al snel 4 tot 6 weken voor de rapportage klaar is.
Dat wordt dus nauw tijd als we nog wat te wonen en dagbesteden voor 31 december geregeld willen hebben.
En daar kunnen ze geen diagnose stellen zonder een enorm pak vragenlijsten. Ongeveer 30 pagina's vragen en vragen en vragen.
Dat staat we sowieso tegen, laat staan als ik borstkanker zou blijken te hebben.

Ik heb niemand die het van me over kan nemen, dus mocht ik de komende tijd in beslag genomen worden door behandelingen, dan moet ik na dinsdag zo snel mogelijk regelen dat de gesprekken voor de diagnostiek die ze met mij willen hebben nog dezelfde week worden gehouden en dat er een soort werkplan is van wie wat wanneer doet. Laat ze elkaar dan maar checken en achter de broek zitten

Mijn werk bij de krant moet zo veel mogelijk doorgaan. Ik heb een paar dagen niet naar de online versie omgekeken, en er is geen kip die inspringt.

Ziek zijn kan daar niet en thuis niet.

De minister wil dat mantelzorgers steeds meer taken op zich nemen.
Maar wat als de mantelzorger zelf zorg nodig heeft?
Een blik op de site van het CAK maakt duidelijk dat we die zorg momenteel helemaal niet kunnen betalen.
Toch maar investeren in een klein huisje in Schotland en de natuur zijn gang laten gaan?




0
comments

9.8.12




Deel de site hier.

Blogpost delen: klik titel en klik button onderaan. Bedankt!




Volg op Twitter

De uitnodigingsbrief van het ziekenhuis

 
Focus op begeleiding tijdens borstkanker-diagnostiek


Vannacht lekker geslapen. Werd wel tijd na een aantal nachten ongemak door een fikse kaakontsteking.

Als ik beneden kom ligt de uitnodiging van het ziekenhuis al op de mat.
Het blijft interessant.

Iemand die met mij een vertrouwensband op zou moeten bouwen kan mijn naam niet goed schrijven en is ook niet in staat een paar formulieren netjes te vouwen.

Ik weet dat ik superkritisch ben en pak een kop koffie om het spul even op m'n gemak door te lezen.

De brief van het ziekenhuis vermeld dat de verwijzing meestal gaat om een afwijking die is gevoeld (niet bij mij) of om een verdachte schaduw of verkalkingen die zijn gezien bij het bevolkingsonderzoek voor borstkanker. "Dit betekent lang niet altijd dat er ook sprake is van borstkanker!" staat er, inclusief uitroepteken.

Gelukkig, eindelijk wat realiteitszin.

Voor de onderzoeken staat er niets gepland.
Het is dus volkomen onzin als wordt gesteld dat je erover kunt praten als mammografie pijnlijk is en het is ook volkomen uit de lucht gegrepen dat je vanaf het eerste moment vriendelijk wordt begeleid.
Die hele machinerie zal vast in werking treden als er daadwerkelijk borstkanker is geconstateerd. Als men er al in wil investeren. Want vriendelijkheid en zorg zijn duur... veel te duur in Nederland.

In de brief staat dat ik er om 9.10 uur moet zijn. Dat was telefonisch afgesproken.
In een folder staat dat ik 10 minuten voor tijd aanwezig moet zijn voor de administratie. En nog eens 10 minuten eerder als ze niet al mijn gegevens hebben.
Hoe weet ik nu of ze al mijn gegevens hebben?

Voor het eerst zie ik dat een echografie er niet standaard bijhoort.
De tekst suggereert dat ik absoluut geen inspraak heb in het wel of niet uitvoeren van een punctie. De radioloog beslist.
Dat zien we dan nog wel.

Daarna moet ik naar een andere afdeling waar ik een afspraak kan maken voor een vervolgafspraak. Liefst op dezelfde dag.
Raar dat ze niet gelijk een afspraak inplannen.

Een chirug of nurse practitioner bespreekt dan mijn klachten (heb ik niet), verschijnselen (heb ik niet) en doet lichamelijk onderzoek (hoef ik niet). En natuurlijk worden de uitslagen besproken.

Pas als er verder onderzoek gedaan moet worden of behandeling nodig is krijg ik begeleiding.

Tja, dàn is er pas echt iets aan de hand.

De folder over röntgenonderzoek is vrijwel identiek aan een folder die ik al heb gehad. Die is dus in dit stadium compleet overbodig.

De Borstkanker Vereniging Nederland heeft  een verzoek tot deelname aan een patiënttevredenheidsonderzoek. (Eigenlijk een patiëntetevredenheidsonderzoek).
Ik voel me nog geen patiënt, maar kan daar even niet over vallen.
Met naam, geboortedatum en nummer gaat ook daar informatie naartoe.
Afhankelijk van het zorgproces krijg ik 1 of 2 vragenlijsten toegestuurd per mail.
Ik betrap me erop dat ik begin te grinniken: "zorgproces". Wow!

Tot slot zit in de envelop nog een slordig gevouwen copie van een folder van de Borstkankervereniging Nederland.
De folder beval drie foto's van oudere mensen, 2 vrouwen, één man. Waarom geen leuke jonge vrouw? De krijgen ook borstkanker, hoor!
De tekst maakt duidelijk dat de folder niet is bedoeld om nu mee te sturen, maar om aan het eind van mijn ervaringen in het ziekenhuis uit te reiken.
Ook deze folder refereert aan de borstkankermonitor.

Hoe naïef is men te denken dat iemand die van de huisarts de mededeling krijgt dat er een afwijking tijdens de screening is geconstateerd en gelijk wordt gevraagd waar naar toe moet worden verwezen voor verder onderzoek eerst de monitor gaat bekijken vóór het geven van een antwoord?

Gelukkig staat bij de ziekenhuizen in de stad dat het niet bekend is hoe de begeleiding in deze fase is.
Ik heb dus niets gemist.


Zoals altijd in mijn leven vind ik het belangrijk dat een ervaring positieve consequenties heeft.
Door kritisch te zijn vind ik de punten waarop veranderingen mogelijk zijn en die veranderingen wil ik graag, samen met anderen, in gang zetten.















0
comments




Deel de site hier.

Blogpost delen: klik titel en klik button onderaan. Bedankt!




Volg op Twitter

Paar celletjes

Vannacht tot half vier doorgewerkt om de eindredactie van de artikelen zo ver mogelijk af te krijgen.
Diegene die eigenlijk die taak heeft bij onze krant heeft het te druk, is wat overbelast of heeft anderszins verminderde mogelijkheden, en ik wil de nieuwe koers die we trachten te varen zichtbaar laten zijn.
Ik had beloofd dat ik zijn taken over zou nemen als hij geen tijd had, dus doe ik wat ik doen moet. De deadline komt in het vizier, dus dat werkt prima.

Ik geniet van de eerste late uren, maar naarmate de nacht vordert neemt de vermoeidheid toe. Maar ik werk hard door, totdat ik merk dat de meest simpele taalfouten volstrekt acceptabel lijken te zijn.
Als ik het laatste stuk verstuur zie ik dat er gemaild is.
De niet zo ijverige collega heeft met iemand van de acquisitie besloten dat de krant een week later uitkomt.

Ik weet niet wat me meer raakt.
Dat ik niet in Londen zit, maar braaf artikelen aan het nakijken ben, dat ik me kapot werkt en hij ligt te pitten zonder enige wroeging, of dat er geen vertrouwen wordt getoond in mijn opmerkingen en beloftes dat alles op tijd rond zal zijn.
Het is de 8ste, tijd genoeg om aanvullende artikelen te schrijven, nog een paar interviews te regelen en daar verslag van te doen.

Als ik in bed lig, anderhalf uur voordat ik weer op moet, heb ik even de pest in. Ik probeer een zinkend schip drijvend te houden, maar de matrozen, stuurman en machinist zwemmen al naar de kust.

Opvallend helder sta ik twee uur later met mijn dochters in de balletwinkel. Spitzen passen, pakjes kopen.
Onderweg naar huis rijdt de man achter het stuur niet naar de universiteit, waar ik nog foto's moet maken, maar regelrecht naar huis. Het lijkt me zalig als je geheugen zo'n zeef is dat je niet wordt belast met je fouten. Ik zeg maar niets. Met de verschoven deadline kan het wel even wachten.

De dag raast voorbij. De was, olympische spelen, wat kletsen met de meiden, meer was...
Ik besluit de heren van de redactie hun eigen pad te laten leggen en vanavond niet naar de vergadering te gaan. Zonde van m'n tijd als ze toch niets met mijn inbreng doen. Werkte ik maar bij een normale krant!

Als het even rustig is vraag ik me af of mijn besluit het "plekje" te volgen met bv 6 maandelijks röntgen en/of echoën een verstandig besluit is.
Voordat ik het weet ben ik met mezelf in discussie.
Een kort surfritje online doet wonderen. Zie hier

Ik vraag me nog steeds af waar die afwijking dan ergens zit. Ik kan in het gebied niets voelen. Moet er maar eens mee ophouden voordat ik volgende week met een blauwe borst bij de radioloog sta. (Ach, wat meer kleur in ziekenhuizen moet kunnen.)

De brief voor het ziekenhuis komt binnen. De volgende zinsnede  in de brief jaagt me gelijk op de kast: "Op grond van het medebehandelaarschap verzoekt bevolkingsonderzoek Oost om van het vervolgonderzoek op de hoogte gesteld te worden."
Die is gek!!
Ik kijk het even na: ja, op de site kun je een formulier downloaden om te zeggen dat je tegen gegevensuitwisseling bent. (Mag men zichtzelf zomaar als medebehandelaar bestempelen en gegevens eisen?)

Dus ik moet gaan downloaden, printen, sturen, omdat men niet het fatsoen heeft mij iets behoorlijk te vragen?
Als ze medebehandelaar zijn, dan zijn ze verplicht mij volledig in te lichten over hun constateringen.
Binnen een paar minuten is de mail getypt. Ik wil van alles weten: waar, hoe groot, etc etc. Oh ja, en of ze een kopie willen sturen van hun vraag om medebehandelaar te worden, en een kopie van het formulier met handtekening waarin ik toestem in hun medebehandelaarschap.
En dan binnen twee dagen bericht s.v.p. in verband met de snelheid waarmee protocollen worden afgewerkt.

Waarschijnlijk had ik minder fel gereageerd als mijn naam en een reeks gegevens niet op het formulier hadden gestaan.  Maar om overal met naam en toenaam te worden vermeld in ik weet niet hoeveel onderzoeken en dossiers, nee, dat hoeft voor mij niet.

In mijn hoofd ben ik alvast wat dingen aan het regelen in geval dàt.
Wat een paar overijverig groeiende celletjes al niet teweeg kunnen brengen.









1 comments

8.8.12




Deel de site hier.

Blogpost delen: klik titel en klik button onderaan. Bedankt!




Volg op Twitter

De mammaverpleegkundige belde

Ze heeft gebeld, de mammaverpleegkundige.
Nee, geen kraamverpleegkundige, maar een gespecialiseerde verpleegkundige die verbonden is aan de mammapoli, die patiënten informeert, adviseert en ondersteunt.

De afspraak is gemaakt voor verder onderzoek.

Van het ene op het andere moment heb ik blijkbaar niets meer in te brengen.
Het protocol is in werking getreden en dat betekent dat ik het beste maar gewoon mijn mond moet houden en gewillig doen wat anderen me opdragen.


Ze vertelde dat ik me eerst moet melden voor een mammogram en echo en dat ik daarna een punctie zal krijgen.
Ik vertelde haar dat ik mijn eigen grenzen wil stellen en dat ik zelf beslis of ik een punctie of biopsie wil.

"Ja maar..."
"Ik beslis zelf wel op basis van de foto's en echo of ik überhaupt wel een punctie wil. Ik zeg het vast, dan kan men er rekening mee houden dat ik niet automatisch toestemming geef, en waarschijnlijk geen toestemming geef."

Ze kon er niets mee.

Na het hele röntgen en echogedoe moet ik me op een andere afdeling melden.
Daar krijg ik een afspraak met de chirurg op het eind van de ochtend of aan het begin van de middag.

Omdat ik natuurlijk plotseling verminderd toerekeningsvatbaar ben krijg ik de afspraak nog op schrift thuis gestuurd met een folder over de hele gang van zaken.
Blijkbaar ben ik verplicht die folder te ontvangen, want als ik zeg dat het niet hoeft omdat ik de informatie op de site al gelezen heb en ook de folders van de site heb gehaald, zegt ze dat ze het spul toch stuurt.
Ik hoor haar bijna zeggen: "protocol mevrouw, protocol."

Ik moet nog veel leren voordat ik gewillig "ja, zuster, nee, zuster, mompel".

De hele gang van zaken verbaast me.
Het zou niet moeten, maar het is nu eenmaal zo.

De laatste jaren wordt steeds meer aandacht besteed aan de psychische reacties op het constateren van een knobbeltje in de borst en/of het krijgen van een oproep na de borstkankerscreening. Sommigen beweren zelfs dat vrouwen meer kans hebben op negatieve gevolgen van de stress dan dat ze kans hebben dat een kwaadaardige borstkanker wordt geconstateerd.
Ik heb niet de indruk dat deze verpleegkundige enige andere moeite doet dan haar routinepraatje afhandelen.
Voor "Bent U erg geschrokken?" is blijkbaar geen tijd.


Het is ook vreemd dat ik zomaar het ziekenhuis ingestuurd word op weg naar een afdeling waar men eerst een aantal onderzoeken gaat doen zonder maar één woord met me te wisselen.
Geen gastvrouw, geen standaard aardig woord.

Dit is één van de ziekenhuizen die topzorg leveren? Wellicht hebben ze geen wachtlijst en voldoen ze aan een snelle doorstroomtijd en meer van dat soort objectiveerbare criteria, maar de zorg komt pas kijken als je al uren in het ziekenhuis bent.

Want omdat ik 's morgens om tien over negen al aan de beurt ben mag ik zo ongeveer de hele ochtend alleen daar ronddwalen voordat ik iemand te spreken krijg.
Mooi niet.

Aangezien ik toch geen punctie of biopsie wil en ik geen enkele tastbare of zichtbare afwijking/verandering heb mogen ze van mij de uitslag van de onderzoeken wel opsturen.
Als ze zich zorgen maken dan doen ze over een half jaar maar weer een echo.

Het is een buitengewone ervaring dat men absoluut niet geïnteresseerd is in mij als persoon, zelfs niet hoeft te weten of ik misschien iets anders mankeer waar ik eerder aan dood kan gaan, maar dat men wel het naadje van de kous wil weten van dat hele kleine stukje weefsel. Het maakt zelfs niets uit of ìk iets wil weten, men heeft iets op een foto gezien en staat in de startblokken om mijn leven op een standaardmanier te redden.

Het is ook vreemd dat je onmiddellijk een folder thuis krijgt (van het RIVM) met daarin de opmerking dat je verzekering een deel van de kosten dekt en dat je de kans loopt zelf bij te moeten betalen.
In mijn geval kan ik 20% van alle onkosten netjes op tafel neertellen.
Alsof ik een potje heb waaruit ik naar hartelust euro's kan graaien.
Kon dat dan zat ik nu in Londen, want het was mijn grote droom tijdens de Olympische Spelen in Londen te zijn.

Je wordt het ziekenhuis in gejaagd, maar nergens krijg je een prijsopgaaf.
Dat is eigenlijk heel vreemd.
Stel je voor dat ik in het andere ziekenhuis in de stad prettiger ontvangen zou worden en dat het er goedkoper zou zijn, .....

Misschien had ik beter een advertentie in de krant kunnen zetten en ze laten bieden...
Vrouw met verdacht plekje in borst zoekt ziekenhuis. Prijsopgaaf en kwaliteitskaart opsturen binnen 2 dagen. Ontvangstprotocol en beschrijving van wijze van uitvoering & mate van zelfbeslissingsrecht extra bijvoegen.
Dat is toch wat de minister wil?

Het is jammer dat net in het staartje van de vakantie dit soort dingen gebeuren. Ik had andere plannen voor de komende week. De week erna gaan de kinderen weer naar school.
Voordeel is wel dat ik het wereldje ken en me niet bang laat maken door een positieve screeningsuitslag of de volkomen overbodige informatie in dit stadium over borstamputaties en okseltoiletten.
Het is een soort luxe de me de afstand geeft die ik nodig heb. Het nadeel is dat men mij wel weer een lastige patiënt zal vinden. Individuele aanpak in dit soort zaken is bijna not done.

Pech.

Maar ik blijf echt niet een paar uur in dat ziekenhuis wachten totdat iemand tijd voor me heeft.
Ik ga lekker met de kinderen wat doen.
Kwaliteit van leven heet zoiets.

En daar ga ik voor.












4
comments

7.8.12




Deel de site hier.

Blogpost delen: klik titel en klik button onderaan. Bedankt!




Volg op Twitter

Eruit gepikt bij de screening

Had ik net besloten dat de borstkankerscreening voor mij geen optie meer is omdat ik de nadelen niet vind opwegen tegen de voordelen, had ik net gedacht dat als ik vandaag niets zou horen ik wel helemaal niets meer zou horen, had ik net gedacht dat het even in ons leven verdacht rustig was en dat ik maar héél goed moest genieten van de rust, want het volgende zou er vast alweer aankomen....
Had ik net dat alles gedacht, ging de telefoon.
De vervangster van de huisarts die niet in Londen maar wel in een andere wereldstad aan het genieten is.

Ze vertelt me met een vriendelijke stem dat ik er uit ben gepikt met de screening.

Ik reageer nogal lakoniek.

Tja, wat moet je anders als je weet dat van de 20 oproepen er 14 loos alarm zijn, en dat van de resterende 6 ook nog niet alle afwijkingen kwaadaardige kanker zijn.

Ik licht haar wat toe over mijn houding. Vind dat ik haar dat verschuldigd ben, voordat ze de conclusie trekt dat ik een stom oppervlakkig wezen ben die dansend door het leven gaat. Mensen hebben zo snel hun ordeel klaar, gebaseerd op hun eigen gedachtengangen.
Ze zal me vandaag nog opgeven voor de mammapoli, en nog vandaag of morgen zal de verpleegkundige me bellen.

Oeps, ik ben nu object van zorg en voel me sprakeloos bij zoveel zorgvuldigheid en haast.

En die haast voel ik niet. Niet voor dàt.

Ik moet voor morgenmiddag een serie artikelen afhebben, omdat anderen ze niet schrijven.
Ik wil de Olympische Spelen volgen en ben de laatste dagen de last minutes aanbiedingen aan het volgen omdat ik toch wel heel erg graag naar Londen wil. Als ik een slaapplaats had was ik er al lang geweest.
Ik wil eigenlijk nog ergens het gevoel van vakantie hebben tussen dagelijkse mantelzorg en het creëren van een vakantiegevoel in huis door.

Gelukkig ben ik niet iemand die in gedachten al aardappelgrote gezwellen voorbij ziet komen, amputaties en enge dokters met slagersmessen.
Ik vind het wel jammer dat de borstkankerspecialist die we jarenlang tot onderzoeksmedewerker en vriend mochten rekenen niet meer werkt en van het podium is verdwenen. Ooit controleerde hij mij tijdens een zwangerschap en had de grootste lol als hij de hartslag van de baby op kon pikken zonder obstetrische apparatuur.

"Tijd voor keuzes", speelt het door m'n hoofd.
Ja, dat ben ik.
Wat wil ik voor mezelf? Welke concessies wil ik doen voor het willen weten of er daadwerkelijk een kwaadaardig gezwel verstoppertje speelt?
Gelden de besluiten die ik in het verleden heb genomen voor als ik in deze situatie zou belanden nog steeds, of is het allemaal heel anders nu ik misschien één van de zoveel vrouwen zal zijn die borstkanker kunnen hebben?

Soms is het lastig veel te weten.

Soms is het lastig besluiten te nemen en niet te weten hoeveel tegengas je krijgt.
Want artsen willen weten, willen medische apparatuur gebruiken, willen technieken toepassen, en momenteel weet ik niet zeker of het me waard is de hele weg te gaan.

Even later valt de folder in de bus. Oranje, met het logo van de regering. Afschuwelijk.
Een mevouw met een flinke bos haar staart me serieus aan. Draagt ze een pruik?

De folder is duidelijk. Nu er wat aan de hand zou kunnen zijn is het onderzoek niet meer gratis. de ziektekostenverzekering betaalt een deel, en ik kan zelf... mijn gezin kan opdraaien voor de rest van het bedrag.
Dat maakt mijn keuzes makkelijk.

Mammografie, als het echt persé weer moet, en echografie zijn als eerste acceptabel om verder onderzoek te verrichten.
Op geleide van de uitslag neem ik verdere beslissingen.
IK!!!

Want de kans is groot dat er helemaal niets aan de hand is.
Daarnaast is de kans dat ik aan behandeling wordt onderworpen terwijl het gezwelletje niet zou zijn uitgegroeid tot een heuse kwaadaardige kanker groot.

Geen invasieve ingrepen. Ook geen punctie of biopsie.
Dan maar een echo over een jaar om evt. groei vast te stellen.

Dit druist natuurlijk helemaal in tegen de aanpak die de mammapoli in mijn stad voorstaat: net zo lang porren en prikken totdat ze precies weten wat er aan de hand is.
Leven met onzekerheid lijkt niet te kunnen.

Maar het is míjn leven.

Dus mijn besluit is genomen.

Ik laat me niet leiden door angst. Niet in dit stadium.

Ben benieuwd hoe lang ik dit volhoud.

















1 comments

3.8.12




Deel de site hier.

Blogpost delen: klik titel en klik button onderaan. Bedankt!




Volg op Twitter

Nederland anno 2013

De beelden staan op mijn netvlies gebrand.

Het kleine, armtierige ziekenhuisje waar mijn vriendin vrouwen bij de bevalling assisteerde.
Schoon, maar er zat amper nog een lik verf op de muren.
Op de bedden lagen vrouwen op een dun lakentje.
De rokken waarin ze gekomen waren over zich heen getrokken.

De vriendelijke verpleegkundigen deden alleen het strikt noodzakelijke.
Elke dag marcheerden familieleden in optocht naar binnen. In hun hand een bord of schaaltje met eten, bereid op de kampvuurtjes buiten.
Iedere patiënt had een of meerdere familieleden die kookten, wasten en ondersteunden waar het maar nodig was. Tussen de maaltijden en bezigheden door lagen ze op oude doeken onder het bed van de patiënt. Zo waren ze steeds beschikbaar, maar zaten niet in de weg van de verpleegsters en doktoren.

Patiënten die geen familie hadden hoopten op wat overgebleven eten of een toegestoken boterham van de verpleegsters. Hun vliegen werden niet weggeslagen, hun toiletgang niet ondersteund.
Hun babies overleden eerder.
En zij zelf ook.

De overlevenden konden voor het naar huis gaan medicijnen en verbandstoffen halen bij het loket.
Als ze geld hadden.

Het lijkt er sterk op dat we hier in Nederland het Afrikaans zorgmodel krijgen.

Gehandicapte kinderen blijven thuis in een achterkamertje, want begeleid wonen is er niet meer bij.
Opa en oma wonen in hetzelfde huis, want de jonge moeder kan het niet opbrengen vele uren per dag te werken, haar gezonde en gehandicapte kinderen te verzorgen en dan ook nog eens netjes gekleed haar ouders in het zorghuis te gaan helpen.

Met de moed der wanhoop sloft moeder door haar leven.
Niet omdat ze sloom of lui is, maar omdat de maatschappij haar weet te vinden als er iets gedaan moet worden.
Zij is immer geen partij waar je mee onderhandelt als politieke beslissingen moeten worden genomen.

En door het complete gebrek aan solidariteit staat ze er compleet alleen voor.

Dat is Nederland anno 2013.
Waar mensen met een zeldzame ziekte hun medicijnen zelf moeten betalen, ongeachte hun verzekering.
Waar jongeren met een beperking niet meer mogen leren zelfstandig te gaan wonen, maar wel moeten werken tegen een minimaal loon. Of ze kunnen of niet.
Waar ouderen niet meer in een bejaardentehuis mogen wonen, maar thuis met een paar uurtjes zorg mogen creperen.
Waar mensen niet meer in een verzorgingstehuis mogen wonen tenzij familieleden als een ouderwetse politieagent de ronde doen om toezicht te houden en misschien heel af en toe een praatje te maken. Ongeacht of ze tijd hebben, uren reizen ver weg wonen, al 24/7 mantelzorgtaken verrichten en zelfs ongeacht of ze de laatste 30 jaar contact met hun ouders hebben gehad of in hun jeugd zijn mishandeld.

Na de babyboom generatie zijn de ouders van nu de crunchgeneratie.
Ze worden geplet tussen de zorg voor hun kinderen, een baan, de zorg voor hun ouders en de angst dat ze zelf te vermoeid door het leven raken dat ze nooit of te nimmer de pensioengerechtigde leeftijd meer zullen bereiken.
Geplet als mieren, die leren en werken en doodgaan. Alles ter ere van een maatschappij die zich niets meer aantrekt van het individu.


.

0
comments

31.7.12




Deel de site hier.

Blogpost delen: klik titel en klik button onderaan. Bedankt!




Volg op Twitter

Discussieren over ADHD en verwante onderwerpen?



Hevige discussies spelen zich af op Twitter.
In 140 lettertekens.
Naarmate de discussies vorderen neemt het aantal beschikbare lettertekens af, 
omdat steeds meer namen in de tweet moeten.
Na een tijdje is het moeilijk de discussie te volgen.

Dit is de reden dat een yahoogroep is geopend.
Mijn ervaring is dat het tempo van de discussie niet erg veel lager ligt dan bij twitter,
en dat mensen gewoon kunnen uitpraten,
dat discussies kunnen worden uitgesplitst in onderwerpen,
zodat je makkelijk kunt kiezen waar je je mee bezig houdt.

En ben je er niet, dan geeft dat niets,
dan lees je de mails later door.

In een yahoogroep kun je kiezen om in te loggen en de mails online te lezen,
of ze in je inbox te laten komen.
Je kunt de vanaf die plaats ook beantwoorden.

Veel yahoogebruikers kiezen voor een eigen online mailadres per groep.
Maar je kunt je mails natuurlijk ook naar een bepaalde folder laten wegfilteren.

Een yahoo ID aanmaken kost je een paar minuten.
Registreren kan bij http://mail.yahoo.com

Je kunt de yahoogroepen vinden op:
http://groups.yahoo.com

en onze groep via de zoekfunctie: DiscussieADHD
of via: 
http://health.groups.yahoo.com/group/discussieADHD/

Inschrijven kan het makkelijks via de inschrijfknop hier rechts.
Of als je op de groepspagina bent:
http://health.groups.yahoo.com/group/discussieADHD

Tot ziens!








.













0
comments




Deel de site hier.

Blogpost delen: klik titel en klik button onderaan. Bedankt!




Volg op Twitter

Borstkankerscreening

Ze zeggen dat het aan de onzichtbare factoren zwaartekracht en leeftijd ligt, maar ik twijfel er aan.
Het ligt gewoon aan het borstkanker screenings onderzoek en nergens anders aan.

Deze week was ik weer de klos.

Ik mocht een piepklein kleedkamertje in, waar de haren van de vorige gebruikers keurig in de hoek waren gepoetst.
Hoe de toestand van de vloer van de onderzoekskamer was heb ik niet meegekregen want de verpleegkundige/laborante eiste mijn aandacht op met het alweer vaststellen van mijn identiteit. Alsof ik stiekem plaats had gewisseld in het kleine kamertje met iemand die zich als vrijwilliger had opgeworpen voor het onderzoek.
Of misschien geloofde ze haar ogen niet dat dezelfde vrouw die zich had aangemeld nu voor haar stond.

Ik heb de mazzel niet al te kleine of te grote borsten te hebben. Maar blijkbaar is er iets goed mis met me, want ze moest "de plaat" wisselen, want "U hebt een andere maat dan ik had gedacht."
Ik heb haar niet bedankt voor het niet bedoelde compliment. In het shirt wat ik droeg zag ik er inderdaad slank uit.

Even dacht ik nog dat ze een krachtige verpleger zou roepen om de plaat in de machine te krijgen, maar het lukte.

Het was maar goed dat ik me voorgenomen had geen enkel geluid te maken nadat ik de vorige keer na een welgemeend "auw" te horen kreeg: "U bent toch bevallen? Dan valt dit vast wel mee."
Maar de dame die me deze keer onderhanden nam zuchtte en kreunde zo doordringend dat ik er beschaamd het zwijgen toe deed. Stel je voor dat iemand stond mee te luisteren!

Ze had het moeilijk met me.
Behulpzaam legde ik mijn hand alvast op de stang die ik vast zou moeten houden.
Hélemáál fout!
Die hand moest op m'n schouder.
En m'n voeten stonden ook niet goed. Lekker stabiel staan was er niet bij, gewoon de voeten in de door haar aangegeven richting precies naast elkaar.
Maakt ook niet uit, want je wordt zo gevangen en vastgehouden door het apparaat, dat je niet om kunt vallen ook al zou je willen.

Na wat observaties om het blad op de goede hoogte te krijgen ging het eindelijk gebeuren.
Ze was twee koppen kleiner dan ik, maar dat hinderde haar niet.
Ze stond achter me, pakte het te screenen lichaamsdeel stevig beet, en trok me achteruit, zodat ik bijna op haar viel.
Mijn losse arm werd plotseling stevig tussen haar borsten geduwd en aldus intiem samen knalde ze me tegen het apparaat aan, trok hard de hele boel naar voren en begon de bovenplaat naar beneden te laten zakken, totdat mijn trotse vrouwelijkheid niet meer was dan een armzalige, niet eens behoorlijk ronde, pannenkoek.
"Adem inhouden"
Stom mens...ik kon niet anders!!!

Na verloop van tijd volgde eindelijk da laatste foto.
Ik bedacht bij mezelf dat aardig vinden meestal gebaseerd is op het gedrag van iemand en niet op de persoonlijkheid. Maar hoe moet je iemand dan aardig vinden die je alleen maar in de beroepsfunctie meemaakt? Of hoeft dat helemaal niet?

Inmiddels was de plaat weer aan het zakken.
Ik stond raar naar voren en wilde eigenlijk mee bewegen naar beneden omdat het ding gevaarlijk hard op m'n sleutelbeen rustte.
"Staan blijven!"
"Mijn sleutelbeen zit knel en dat lijkt me niet de bedoeling."
Ze voelde naar mijn sleutelbeen.
"Niets aan de hand, uw huid staat er gewoon strak over."
Ja, dat ook. Moet je echt doen bij iemand op een leeftijd waarvan ze zeggen dat je de huid niet meer moet rekken omdat de elasticiteit eruit is.
De bovenste plaat ging naar boven en mijn sleutelbeen floepte wat naar voren en mijn niet zo elastische huid haalde opgelucht adem.

En wéér ging de gedwongen synchrone beweging als een dans van start, eindigend in een ware aanslag op een lichaamsdeel dat niet is bedoeld als papierdun floddertje door het leven te gaan. Mijn huid schreeuwde om vriendelijkheid en voelde rauw en pijnlijk aan nadat de plaat voor de laatste maal naar boven was geschoven.

Ik mocht me aankleden en in de wachtkamer wachten totdat gekeken was of de foto's goed waren gelukt.
Nog net wist ik een vluchtimpuls te onderdrukken dankzij een vriendin die binnen kwam wandelen.
"Wat ziet het daarbij je sleutelbeen raar uit. Hélemaal róód. Zal wel een blauwe plek worden. Hoe kom je daaraan?"
"Dat vertel ik je de volgende keer wel, want als de foto gelukt is moet ik weg."

En ik mocht weg.

Daar liep ik, tussen de hoge bomen die de zon verhulden, in de wetenschap dat het niet de zwaartekracht en de leeftijd zijn die vrouwenborsten laten hangen.

Dat was mijn laatste bezoek aan de borstkanker screening.
Ik ga met mijn vriendinnen borst-zelfonderzoek propageren, mijn waardigheid bewaren, en moedig op me af laten komen wat de natuur voor mij in petto heeft.

Het voelt goed een keuze te maken voor hoe ik met mijn gezondheid en mezelf wil omgaan.


.












0
comments

27.7.12




Deel de site hier.

Blogpost delen: klik titel en klik button onderaan. Bedankt!




Volg op Twitter

De buurt is veranderd.

Onze buurt verandert.

Hielden we eerst duidelijk rekening met elkaar, nu is het ieder voor zich.

Wat hadden we het onderling gezellig, toen.
Als de kleintjes op bed lagen was het overal stil.
Zo kon ik als ik zwanger was lekker indommelen in de tuin en wakker worden met de merel bij mijn voeten en meesjes en vinkjes boven mijn hoofd.

We letten op elkaars kinderen, leenden eieren bij elkaar totdat we niet meer wisten wie nog hoeveel van die dingen moest krijgen en we een groot pannenkoekenfestijn (wat toen nog pannekoekenfestijn heette) organiseerden.
Wij kregen de appels van de buurman en ik bakte appeltaart totdat ik een ons woog en bracht elk huis een of twee taarten, naar gelang het aantal kinderen.
In ruil werd ik gewaarschuwd als ze gingen barbecueën, zodat ik en mijn astma toch een rustige en ontspannen avond konden hebben, en dronken we later op de avond met z'n allen een pilsje en at ik de laatste worstjes op.

Natuurlijk was er wel eens wat.
De nieuwe buurvrouw had een puber van 15 die met deuren gooide, maar al snel had ze door dat ze zichzelf ten toon stelde as iemand die ze niet wilde zijn en was het ook in dat huis weer rustig.

Hier wonen is genieten.

Toen kwamen de brommers.
Ze werden uitgezet aan het begin van het pad tussen de tuinen, dus viel het wel mee.
De electrische tuinmaaiers werden ook niet elke zondag voor 10.00 uur gebruikt, dus viel het et de stank en het lawaai ook wel mee.

We hadden eigenlijk niet in de gaten dat we steeds meer accepteerden van nieuwe bewoners en steeds meer concessies deden, totdat we begonnen te slikken, weg te gaan, te mopperen achter gesloten deuren.

De achterburen laten het kinderzwembad leeglopen over het pad tussen de tuinen recht onze tuin in, zodat niemand door de poort naar binnen kan.
De buren maken elke dag ruzie met open ramen, zodat ik maar naar binnen ga en met mij nog heel wat anderen.
Ik heb maar weer Ventolin bij de huisarts besteld, zodat ik mijn astma-aanvallen door barbequerook, vuurpotten en open haarden kan afkappen, maar dat gaat steeds minder makkelijk.
Een achterbuurman liet een tuinhuisje plaatsen en gebruikte een minigraver om de grond af te graven. Niet alleen gooide hij het zand in het pad langs onze tuin, hij reed ook de klink van de poort af. De beloofde vergoeding is nooit ontvangen.
Andere achterburen schreeuwen continu, zodat het lijkt alsof ze bij ons in de tuin staan. Zelf een rustig gesprek voeren in de tuin is daardoor onmogelijk, want je kunt elkaar niet verstaan.

En vandaag...vandaag stond de hele dag muziek op met een trage, slome baspartij. Tot na middernacht werd er zo hard gelachen en gepraat, dat ik me zorgen maakte over de nachtrust van de kleintjes in de buurt.

Ik mis de merels en de meesjes en de vinkjes.
Ik mis het plezier in tuinieren en een uurtje doezelen uit de zon.

De ruimte die anderen innemen lijkt geen plaats te bieden aan anderen.
Het is duidelijk, ik ben hier niet meer thuis.

.







1 comments

15.7.12




Deel de site hier.

Blogpost delen: klik titel en klik button onderaan. Bedankt!




Volg op Twitter

Eigen verantwoordelijkheid, de volkskrant en de farmaceutische industrie

De volkskrant wordt steeds meer een actiekrantje tegen de farmaceutische industrie.

We hebben vóór de vakantie even overwogen om een abonnement te nemen, maar ik lees graag informatie die goed beargumenteerd is, goed onderzocht is, of me aan het denken zet.
Geen abonnement dus, want ik hoor hetzelfde als in de jaren 60 en 70.
Dat geeft me wel het gevoel dat ik ben blijven steken in de tijd, maar of dat op mijn leeftijd nu zo gunstig is waag ik te betwijfelen.

Wat me opvalt is dat in de Volkskrant steevast de mening wordt uitgedragen dat de farmaceutische industrie altijd de boel belazerd.
Dan vind ik het toch knap dat nog zoveel mensen menen dat medicijnen hen werkelijk helpen... en meer nog, dat er nog zoveel artsen zijn die zonder regendans of iets dergelijks, maar mét een praatje en een kuur medicijnen in staat zijn het leven van heel veel mensen te verbeteren.
Mooiere westerse voodoo kan ik niet bedenken.

Toch moet ik de Volkskrant een pluim geven: die draagt dan wellicht niet de mening uit van het gewone gepeupelte, zoals de naam suggeert, maar loopt wel netjes in de pas met wat onze regering wil: al schreeuwend dat iedereen de eigen verantwoordelijkheid moet nemen alle keuzes weggraaien.

Ik verwonder me altijd over schrijvers die zich zo makkelijk laten ompraten voor de paar euro's dat een artikeltje oplevert. Welke huisarts noemt een middel dat alleen aan diabetici wordt aangeboden als glucoseverlager een preventief middel? En welke arts verwijt zijn collega's onzorgvuldig met bijverschijnselen en het gebrek aan lange termijnkennis om te gaan? Juist, een arts die er zelf geen gewoonte van heeft gemaakt een patiënt zorgvuldig in te lichten.

In al mijn contacten met huisartsen en specialisten, en met 6 kinderen zijn dat er toch wel een aantal, heb ik nog nooit meegemaakt dat ik niet goed werd ingelicht over de mogelijke bijwerkingen, het niet uitgetest zijn op zwangeren (indien ik weer eens een kindje onderweg had), invloed op borstvoeding, de duur van het op de markt zijn van het medicijn en of er al longitudinaal onderzoek naar was gedaan.
Kan aan mij liggen, of aan het feit dat ik in een universiteitsstad woon, of wellicht aan het feit dat ik graag mijn eigen keuzes maak wat betreft mijn eigen gezondheid.

Zo slik ik geen middelen tegen hoge bloeddruk als er in mijn leven duidelijk aanwezige stressfractoren zijn, vind ik statines meer nadelen dan voordelen hebben en gebruikte ik het middel Avandia met de wetenschap dat het geen gezellig pilletje was.

Maar het was wel MIJN keus!!
MIJN afweging.
MIJN leven.

Ik had bij het middel geen hartproblemen, mijn glucose werd beter geregeld dan bij welk ander middel dan ook en ik voelde me prima.
Risico's zijn immers statistieken?

Maar het middel werd van de markt gehaald en ik ben weer terug naar àf, terug naar het geneesmiddel waar de internist me vanaf wilde hebben omdat het niet goed voor me was. Insuline is een laatste optie bij diabetes, maar insuline is in mijn geval geen mogelijkheid.
Ik voel me vrijwel elke dag beroerd en kan het huis niet uit zonder medicatie te slikken tegen de bijverschijnselen.
Dat is niet mijn keus.

Het is prima dat meer transparantie wordt gevraagd van de farmaceutische industrie. Tenslotte is hun economisch belang verstrengeld met het belang van onze gezondheid.
Maar die betutteling... het polariseren ... het beschrijven van patiënten als zielige, afhankelijke stumpers die te dom zijn om maar iets te begrijpen van wat er om gaat staan... Dáár verzet ik me tegen.

Niet de farmaceutische industrie bepaalt wat ik slik, niet de arts, maar ikzelf.
Interessant is dat ze wel bepalen wat ik niet slik.
En dat zou ook mijn eigen verantwoordelijkheid moeten zijn.














1 comments

10.7.12




Deel de site hier.

Blogpost delen: klik titel en klik button onderaan. Bedankt!




Volg op Twitter

Ritalin-pilletjes, jè!

Eigenlijk is al die polarisatie in de discussie over ADHD wel interessant.

Je leert mensen kennen op een manier de je anders niet voor mogelijk had gehouden.
Je ziet de strategieën die wetenschappers en schrijvers hanteren om hun artikelen en boeken aan de man te brengen en hun baan zeker te stellen.
Therapeuten duiken ineens vanuit allerlei hoeken op om hun koopwaar aan de man te brengen.

Het geheel roept bij mij de nodige vragen op.
Waarom valt Batstra de psychiaters niet aan in de vakliteratuur, maar gaat het over de hoofden van ouders en kinderen heen?

Over- en onderdiagnostiek heeft te maken met vakkennis en beroepsuitoefening, bewaking van de normen van het eigen vak.
Zijn diegenen die maar blindelings citeren uit buitenlands onderzoek en de gegevens klakkeloos toepassen op de Nederlandse situatie echt niet in staat onderzoek te beoordelen en te zien dat in een groot aantal onderzoeken geen enkele conclusie met betrekking tot de Nederlandse situatie toe staan omdat populatie en handelswijzen, cq cultuur, niet met elkaar overeenkomen?

Het is geen wonder dat de Stapels van onze tijd vrijelijk kunnen frauderen, want het lijkt erop dat er onvoldoende kennis van methoden en technieken aanwezig is om onderzoeken op hun waarde te beoordelen.

Zo wordt het eigen gelijk halen en op de stoep van de tegenstander poneren wel een erg makkelijke bezigheid. Gewoon ergens een onderzoekje vandaan plukken dat overeenkomt met je eigen stokpaardje en voilá!

En zo kon de lieve mevrouw van dezelfde krant die eerder een stuk van een andere mevrouw publiceerde dat schitterde van het gebrek aan kennis (weer) een artikel schrijven dat alles weer bij elkaar brengt en schijnbaar sust: alles mag. Prima voor de lezersstatistieken zo'n tweetal bij één krant, zou ik zo zeggen.

Het polariseren heeft tevens tot gevolg dat behandelingen als karikatuur worden neergezet.
Alle nuances worden vergeten of, als dat zo uitkomt, weggemoffeld.

Op de beweringen dat psychiaters gelijk na binnenkomst van ouders en patiënt hun receptenblok naar zich toe trekken en Ritalin en aanverwante artikelen voorschrijven is men al teruggekomen. Zoveel ouders schoot dit in het verkeerde keelgat, dat ze massaal in de pen klommen om duidelijk te maken dat je als ouder echt niet staat te trappelen om elke dag een aantal maal met je kind de strijd om het pil-innemen aan te gaan, om het lichaam van je kind te vullen met chemische troep, en dat het accepteren van medische behandeling de laatste stap is in een lange tocht langs onbegrip, sprookjestherapeuten, gedragstherapeuten, welwillende juffen en heel wat anderen die hun beroep hebben gemaakt van het helpen van het al dan niet gediagnosticeerde kind.

En dan het waandenkbeeld dat Ritalin een einde maakt aan alle problemen, het idee dat een kind een snoepautomaat is: pil erin, gewenst gedrag eruit. De overtuiging van hen die het woord geneesmiddel letterlijk nemen.

Ritalin is slechts een hulpmiddel. Het helpt een mens greep te krijgen op het eigen gedrag, het eigen denken, en daarmee open te staan voor verandering en groei.
Als het werkt.
Want Ritalin helpt zeker niet als de ADHD diagnose niet nodig was geweest, of fout gesteld. Dan leidt Ritalin juist tot ongewenst gedrag.
En zelfs in alle gevallen van een juiste diagnose werkt Ritalin maar in een deel van alle gevallen. Hetgeen een verschillend aangrijpingspunt en mogelijk zelfs een verschillende basis suggereert bij een groep mensen met dezelfde diagnose.

Hoe naïef kan men zijn als men denkt dat ouders geloven in één zaligmakend pilletje als perfecte oplossing voor wat sommigen menen te moeten noemen: wat onrustig gedrag.
ADHD is zoveel meer.
En ouders proberen zoveel meer.

Het is geweldig dat zovelen waken over het welzijn van de kinderen in ons land..of over de centen, ... of over hun eigen baan... of over...
Ik ben al lang niet meer zo naïef dat ik denk dat diegene die staan te gillen aan de zijkant dat er sprake is van overdiagnostiek en dat men superdeluxe onrustige kinderen maar gewoon moet accepteren dat doen omdat ze kinderen zo leuk vinden en zelf zulke tolerante mensen zijn.

Als je in de belevingswereld van een kind duikt dat de diagnose ADHD zou kunnen krijgen, dan zie je de wanhoop, de isolatie waarin het kind zich geplaatst weet, het onvermogen van dingen goed te willen doen en niet te kunnen, het lief gevonden te willen worden en steeds maar weer die afkeurende blikken te zien.
Het verdriet van deze kinderen is zó diepgaand, daar zijn geen woorden voor.
Inderdaad, een diagnose maakt niet uit.
Want het kind staat al aan de zijlijn.

Afgelopen week sprak ik een kind dat net de diagnose ADHD had gekregen.
Hij zei: "Ik was altijd anders en dat ben ik nog. Maar nou is het niet meer zo erg, want iemand heeft er al een naam voor bedacht."
Het leuke was dat hij precies kon aangeven dat het een beschrijving was van zijn problemen, dat er nog geen oorzaak was gevonden en dat hij misschien verschillende dingen moest proberen voordat hij beter om zou kunnen gaan met de hindernissen waar hij mee te maken heeft.
"Het is alsof ik een treinkaartje heb en nu mijn eigen reis mag maken en overal kan leren waar ik uitstap".
De gretigheid van zijn wens iets aan zijn gedrag en zijn "drukke denken" te doen was overduidelijk. "Ik wil dat ik ook kan doen wat ik denk in plaats van dat mijn volgende denken alweer voorbij is. Dan kan ik ook veel beter leren op school en beter met andere kinderen spelen en een film kijken en...."

"Die gaat elke therapie leuk vinden", zei mijn zoon. "Ik hoop dat iets hem helpt, zoals ik ook ben geholpen."
"Wat heeft je dan het meest geholpen?"
"Dat jullie samen met mij gingen kijken waar ik me het rotst door voelde, wat me het meest in de weg zat en dat jullie geduldig bleven toen niks bleek te werken." Want ook met hem zijn we een lange weg gegaan.

En daar ligt nu precies de kern van waar het in de ADHD discussie over zou moeten gaan.

Samen met het kind kijken waar het zich prettig bij voelt, wat er nodig is en welke weg gegaan zal worden om zo dicht mogelijk aan te sluiten bij wat het nodig heeft.

"Toch vervelend voor al die mensen die tegen zijn dat Ritalin bij mij de doorbraak was. Bedankt dat jullie van alles probeerden en mij ook die kans gaven, want daardoor kreeg ik eindelijk ruimte in mijn hoofd om te kunnen leren.", zei hij, met de deurklink in de hand.

En op zijn bekende provocerende toontje roept hij tijdens het traplopen naar beneden: "Ritalin-pilletjes, jè!"

Maar goed dat verder niemand dat kon horen, anders was de hele discussie vast en zeker weer losgebarsten.
Want er zijn net zoveel meningen als dat er belangen zijn, lijkt het.



























1 comments

9.7.12




Deel de site hier.

Blogpost delen: klik titel en klik button onderaan. Bedankt!




Volg op Twitter

Verdedigen tegen een cyberbully?

Ondeskundige journaliste kwetst ADHD ouders.

Ik heb geen zin meer te verdedigen.
Het heeft toch geen zin.

Vroeger trok ik me kritiek erg aan, ging gelijk kijken wat ik nog aan mezelf moest sleutelen om een beter mens te zijn.
Nu begin ik een beetje te weten wie ik ben, en denk soms zelfs dat ik al wat meer weet, en ik heb ontdekt dat mensen die vrijwel blind kritiek geven helemaal mijn verandering niet willen.
Dan hebben ze weer iemand anders nodig om tegen aan te trappen, en dat wil ik een ander niet aandoen.

Nu heb ik mazzel. Ik heb eigenlijk amper of nooit last van zelfmedelijden, dat is een luxe. Ze kunnen dan wel tegen je trappen, maar je valt zelden echt om.
Zeker niet nadat ik het besluit heb genomen geen slachtoffer meer te zijn. Die rol past me niet, dus waarom zou ik die spelen.

Dus verdedigen doe ik niet meer.
Ik wil wel toelichten, maar niet verdedigen.

Jaren gelden dacht ik dat er iets niet helemaal goed verliep in de ontwikkeling van mijn eerste kind.
"Niets aan de hand mevrouw. Gewoon onzeker." Jaja, met op de achtergrond een oma die 7 kinderen had opgevoed, een forse studie o.a. over ontwikkeling van het kind, en een grote groep vriendinnen met kinderen van dezelfde leeftijd. Vergelijkingsmateriaal genoeg.
Pas toen de school klachten kreeg werd ik serieus genomen.
Ik kreeg opvoedadviezen die ik al lang zelf bedacht had en al jarenlang uitvoerde en een meewarige blik van de schoolarts, want daar was ik inmiddels aanbeland.
Tegen de tijd dat vaststond dat mijn zoon het Asperger Syndroom had was de schoolarts verdwenen. Jammer.

Bij zoon 3 werd ik echt de verdediging ingeduwd.
ADHD was een modeziekte, wist de familie me te vertellen, want dat had in de krant gestaan. Ik moest gewoon beter opvoeden en of ik in het vervolg alleen op bezoek wilde komen. Hij was zo verschrikkelijk druk en als je hem naar de keuken stuurde om iets te halen wist hij meestal niet eens meer waarom hij naar de keuken was gegaan. Daar had je dus niets aan. Ik moest meer straffen en...
De opvoedadviezen buitelden over elkaar heen.

Met, inmiddels, 4 zoons had ik een hele dag in de week ingeruimd om op scholen rond te hangen en andere afspraken met of zonder m'n zoons na te komen. Ik had altijd zelfgemaakte folders bij me met uitleg over autisme en ADHD, wat koekjes (wie kauwt praat niet) en een agenda.
Goede adviezen schreef ik op. De rest gleed de vergetelheid in, want ik had inmiddels een goed plan van aanpak voor elk individueel kind, gebaseerd op kennis van en liefde voor het kind, literatuur en wat ik tijdens m'n studie had geleerd, èn ervaringen van nadere ouders uit binnen- en vooral buitenland.

Wat me opviel was hoe makkelijk mensen uiting gaven aan hun kritiek en hoe aardig en vriendelijk zijn ver naar de achtergrond verdween.
Alsof een kind dat zich anders gedraagt geen aardigheid en liefde nodig heeft.

Ik heb m'n kinderen heel wat verdedigd. Op school en overal. Ik vond dat ze net zoals andere kinderen recht hadden op goed onderwijs, positieve bejegening en heel wat meer.
En mezelf.
Waarom ik buiten school een diagnose had laten stellen? - Omdat jullie zeiden dat er niets aan de hand was en gelijktijdig steen en been klaagden over zijn gedrag, slechte handschrift, hakkelend lezen, en voor de groep uit rennen. En als ik de juf wat advies wilde geven steevast te horen kreeg dat zij ervoor opgeleid waren. Best, maar ze hadden ook zijn ernstige dyslexie gemist.

Zelfs toen er al twee de deur uit waren en hun leven in eigen hand hadden en de andere twee hun eigen bezigheden hadden en al lang geen 100% aandacht van mammie nodig hadden werd me het verwijt gemaakt dat ik nooit tijd had voor de meisjes.
Niet door henzelf. Oh, nee! Maar wel door mensen die zichzelf deskundig hadden verklaard over mij te oordelen, zonder maar enige kennis van zaken, en zonder ook maar te willen luisteren naar hoe ons leven eruit zag.
En weer verdedigde ik me: natuurlijk had ik wel tijd voor ze. Ik werkte niet, had elke dag minstens één goed lang gesprek met ze, een luxe die veel ouders zich nog niet per week konden veroorloven, sprak met ze over van alles en nog wat, deed samen dingen die ze graag samen met me deden, want nu kan het nog. En gelijk volgde het oordeel dat ik ze hun zelfstandigheid niet gunde. Nog zo'n onzinopmerking, want mijn meiden stonden bekend om hun zelfstandige houding.

Wie zijn die mensen die menen kritiek te moeten hebben op een ander?

Ik weet wel dat ik heel wat te verwerken kreeg van vrouwen die jaloers waren dat ik mijn gezinnetje zo soepel draaiend hield, vrouwen die zelf volgens een strak schema werkten, vrouwen die meer tijd wilden hebben voor hun kinderen, en zogenaamde professionals die niks vroegen maar gelijk oordeelden. Oh ja, en die leraren...

En nu is er dan zo'n "journaliste" van de volkskrant die een groot deel van de ADHD community tegen zich in het harnas heeft gejaagd door een artikel te schrijven waarin ze medicijngebruik en vooral de connecties tussen de pharmaceutische industrie en ADHD-betrokkenen verfoeid. (Zeer vrije vertaling).
Ze heeft al eerder als een kip zonder kop om zich heen geslagen, zie hier en zie, zonder kennis van zaken, ten koste van mensen die zich amper kunnen verdedigen.

Ik denk dat ze gewoon een slechte journalist is, die geld wil verdienen aan het afz.. eh... in de hoek trappen van mensen.

Ja. Mijn zoon gebruikt Ritalin.
Nadat keurig het hele rijtje van mogelijkheden was afgewerkt en hij in het onderwijs ten onder aan het gaan was. Ooit een rapport gezien met allemaal drieën?

Nee, wij kozen niet voor Ritalin.
Wij kozen tégen een leven zoals dat van hem zou worden zonder die allerlaatste strohalm.
Na overleg, en ruim bedenktijd, besloten we in te gaan op het voorstel tot een proefperiode en intensieve evaluatie daarvan.

Ons leven veranderde compleet.
En zijn leven ook.

En daar heeft iemand kritiek op?
Pfff, daar verdedig ik me niet tegen.
Iemand die zonder kennis van zaken anderen op internet lastigvalt met vernietigende kritiek is een cyberbully.

Daar is maar één reactie op: "Laat je nakijken!"


















0
comments




Deel de site hier.

Blogpost delen: klik titel en klik button onderaan. Bedankt!




Volg op Twitter

ADHD op bed

 .
 
Geland is hij
die druk
aaneengeregen dagen
doordanst
zoals een regenbui
tot moesson wordt

zijn haren zijn verspreid
als parachute
zijn lach
nog naglimmend
of al paraat
voor als de wekker gaat

dan knalt zijn geest
weer breed de wereld in
en tart de zwaartekracht
van het zijn

"mamma, wat moet ik kiezen
er is zó veel
en alles is wel fijn."

Het kind in hem
neemt de intensiteit
van het leven waar
die anderen
ontgaat

onbegrepen
en dynamisch
voor wie vaag
en stil
in 't leven staat.






Opgedragen aan Gerrit Komrij
voor wie individualiteit
een vanzelfsprekende uiting van menszijn was.



.






0
comments

8.7.12




Deel de site hier.

Blogpost delen: klik titel en klik button onderaan. Bedankt!




Volg op Twitter

Wat doet een goede journalist?

Een goede journalist is helaas niet herkenbaar aan het uiterlijk.
Dure tas, bomberjack, warrig kapsel, voordringgedrag, het zijn geen van alle uiterlijke kenmerken van een journalist.
Vraag me niet of er uiterlijke kenmerken zijn, want volgens mij zijn die er niet.

Goede journalisten herken je aan hun werkwijze en hun artikelen.

Lang, lang geleden heb ik een interne opleiding tot journalist gehad en daar ben ik nog steeds heel blij mee.

De ethiek van de journalistiek nam een centrale plaats in.
Mijn leermeester stelde dat de boodschap eerlijk moest zijn verkregen, juist moest zijn en op een leesbare manier moest worden gepresenteerd.
De leesbaarheid was nooit ondergeschikt aan alle mooie regels die ze tegenwoordig op de scholen voor de journalistiek leren.
Je moest een lezer meevoeren in het gedachtengoed als nam je hem mee op een toeristische tocht.
Dat betekende dat je de basiskennis moest leggen en van daaruit de kennis verder moest uitbouwen.

Werken vanuit één bepaalde conclusie en het artikel vullen naar die conclusie toe noemde hij flessenvullen of huiswerk maken, naar gelang zijn humeur.
"Wie gooi je die fles naar het hoofd?" was een vraag die niemand wilde horen.

Dan riep hij je ter verantwoording voor de mogelijke schade die je door het artikel teweeg kon brengen. Soms betrof het een schadelijke manier van schetsen van een persoon, soms ging het om de schade die je door het artikel kon toebrengen aan een grote groep kwetsbare mensen die zich nog niet hadden kunnen verdedigen of die zich helemaal niet konden verdedigen.

Zijn geduldige blik en vriendelijke lach staan in mijn geheugen gegrift, evenals dat toontje in zijn stem als hij een goed gefundeerde kritische opmerking maakte.
Ik heb dat ook.

Het is maar goed dat de schrijfster van een volkskrantstukje dat toontje niet kan horen en mijn persoonlijke blik daarbij niet op zich voelt rusten.

Onder het mom meer over ADHD te willen leren werd ze met open armen ontvangen.
Maar deze mevrouw bleek niet in staat de geboden leerstof tot zich te nemen.
Haar artikel vormde op geen enkele wijze een reflectie van de zorgvuldigheid waarmee de groep waar zij te gast was omgaat met de ADHD problematiek, maar is een "flessenvuller". Een stuk geschreven om maar één boodschap uit te dragen:
ADHD is onzin en de farmaceutische industrie verdient eraan.
Gelukkig kreeg ze ook voor haar stukje uitbetaald en pikte ze aldus een graantje mee.

In een tijd waarin mensen staan te dringen om betaald werk te verrichten zou er voor elke beroepsgroep een erecode moeten gelden zoals die in de medische wereld gebruikelijk is: wie het aanzien van zijn beroepsgroep schaadt moet zich daarvoor verantwoorden.
Een simpele regel die de kwaliteit stimuleert.
Van mij mag iemand die zo duidelijk haar ondeskundigheid etaleert, en die tevens sigmatiseert,polariseert, onjuistheid verkondigt, etc. zoals Mevrouw A. Stoffelen gelijk de laan uitvliegen en vervangen worden door iemand die zich wel aan de basisregels van de journalistiek houdt.
Al wil ik er wel bij zeggen dat diegenen die haar artikel(tjes) goedgekeurd hebben voor plaatsing blijkbaar hebben zitten slapen of even dom zijn.

Gelukkig bestaat voor mensen die geschaad worden door onzorgvuldige journalistiek de Raad voor de Journalistiek.

Blijf ik zitten met de vraag waarom deze mevrouw van Stoffelen zo ongenuanceerd van leer trekt tegen mensen met ADHD en de farmaceutische industrie.

Als je overdiagnostiek wilt voorkomen, geef mensen dan de kennis en instrumenten in de hand om de juiste keuzes te maken, en wil je de farmaceutische industrie aanpakken doe dat dan zo gefundeerd mogelijk en niet ten koste van mensen die niets met je antipathie tegen deze bedrijven en onderzoeksinstellingen te maken hebben.

En weet je niets van een onderwerp af, laat het schrijven hierover dan over aan anderen.

Het opleggen van een eigen mening aan anderen lijkt gemeengoed te zijn tegenwoordig.
Laat de journalistiek dan niet het kanaal zijn om niet onderbouwde onzin te spuien.













0
comments

4.7.12




Deel de site hier.

Blogpost delen: klik titel en klik button onderaan. Bedankt!




Volg op Twitter

Geen zorgblik

Afschaffing begeleid wonen voor jongeren betekent belemmering van hun ontwikkeling.

Pas toen ze advies begon te geven, ik moest toch echt een PGB nemen, èn het twitterID van iemand doorgaf die heel snel zou zijn met het aanvragen - nee, ze had er zelf geen belang bij - pas toen had ik door dat ze helemaal niet in de gaten had wat ik haar probeerde duidelijk te maken.

Ik twijfel er niet aan dat ze het goed bedoelde. Maar haar ongeduldige laatste twee tweets gaven duidelijk aan dat als ik niet deed wat ze van me verwachtte ik het maar moest bekijken.

Na een goede kop koffie kon ik het allemaal wel een beetje plaatsen.
Deze "behulpzame" mevrouw was immers van één van de partijen die de zorgzwaartepakketten willen schrappen.
Ze denkt met het PGB alles op te kunnen lossen en is blijkbaar zo overtuigd van de door haar partij ingeslagen weg, dat ze niet meer kan horen wat er nu werkelijk wordt gezegd.

De zorgzwaartepakketten, de indicaties, die begeleid wonen mogelijk maakten, gaan verdwijnen.


In de praktijk betekent het het volgende.

Eerst wat historie.

Zoon 1, autisme spectrum syndroom, was toe aan een stap buiten het gezin, maar had daarbij begeleiding nodig. Mijn indruk was dat hij nog niet was uitgeleerd en dat vreemde ogen meer konden bereiken dan ik in die fase van zijn leven.
Hij kwam terecht in een trainingshuis met veel uren begeleiding voor de inwoners.
Na verloop van tijd bleek dat mijn indruk juist was. Hij kon naar een woonvorm met minder begeleiding. Doordat zijn begeleiders hem erg goed kennen, kunnen veranderingen in zijn gedrag opgemerkt worden en problemen worden voorkomen.
Juist doordat hij via deze weg zijn plaats in de maatschappij heeft gevonden heeft hij het onderste uit de kan gehaald van zijn persoonlijke ontwikkeling.

Ergens zelfstandig wonen met enkele uren hulp is onvoldoende. Juist de thuisbasis samen met andere jongeren met een beperking vormt zijn zekerheid en rust.
Door de bezuinigingen kan hij momenteel amper rondkomen.
Nòg meer bezuinigingen betekent dat hij terug naar huis moet.

Zoon 2, ook autisme spectrum syndroom, was een ander verhaal.
Hij koos voor zelfstandig wonen met een permanente achterwacht die in hetzelfde wooncomplex was gevestigd met enige uren begeleiding per week volgens afspraak.
Hij wilde zelf zijn beslissingen nemen, maar wist ook dat hij flink zou gaan blunderen en dus begeleiding nodig had. Daarnaast had hij ondersteuning nodig bij zijn administratie.
Hij is sindsdien een aantal malen flink tegen zijn grenzen aangelopen, heeft veel geleerd, heel veel, en is kortgeleden overgestapt op onafhankelijk zelfstandig wonen met enkele uren ondersteuning per week. Die uren heeft hij hard nodig om het geleerde in praktijk te kunnen blijven brengen.
Gaat het niet goed, dan kan hij terugvallen in de oude situatie, met achterwacht en meer begeleiding.

Geen van beide jongens zou ooit deze mate van zelfstandigheid hebben bereikt als ze thuis waren blijven wonen met begeleiding van de mantelzorg en enige uren begeleiding van een zorgverlener.

Zoon 3, ook autisme spectrum syndroom, maar een ernstigere vorm omdat hij zich vooral sociaal erg onprettig voelt, is de thuissituatie ontgroeid.
Tot onze grote verbazing wil ook hij een stap verder naar de maatschappij maken. We zijn er dolblij mee.
Hij voelt de achterstand die hij heeft tot de nog thuiswonende jongere kinderen en heeft daar erg veel moeite mee. Voor allen is het beter dat hij verhuist.
Een instelling is veel te druk voor hem en zijn gedrag zou daar achteruit gaan door overprikkeling en de hoge eisen die worden gesteld door verplichte deelname aan sociale activiteiten. Met alle gevolgen van dien.
Hij kan terecht in een woonvorm voor begeleid wonen waar hij zich prettig voelt en waar men met hem aan de slag wil. Het klikt met de begeleiding en dat is voor hem erg belangrijk. Mocht blijken dat hij meer uren begeleiding nodig heeft dan men kan bieden, dan is mantelzorg een prima optie.
Het leek dus dat we alles goed hadden geregeld, maar...


MAAR...

Alleen lichamelijk gehandicapten komen nog in aanmerking voor een indicatie voor die woonvorm. Ook al is men gespecialiseerd in de begeleiding van autistische jongeren. deze expertise gaat verloren.

Door het wegvallen van de zorgzwaartepakketten 1,2 en 3 komt onze zoon alleen in aanmerking voor plaatsing in een instelling of voor zorg thuis.
Beide vormen zijn niet goed voor zijn ontwikkeling en verhinderen de groei naar zo veel mogelijk zelfstandigheid.

De beoogde zorg thuis is in feite niet nodig. We doen het nu ook zonder.
Hij heeft echter de top van zijn zelfstandigheid thuis bereikt. Die ontwikkeling moet elders worden voortgezet. Zelfstandig ergens op kamers is onmogelijk.

Dus blijft hij thuis. En komen de zorgverleners hem verder helpen. Zo gaat dat toch?

Met de komst van zorgverleners thuis wordt de bewegingsvrijheid van de anderen in het gezin ernstig aangetast.
Het huis is niet geschikt om iemand als eenling meer zelfstandigheid te bieden.
Naast praktische zaken, dat anderen op hun slaapkamer moeten gaan zitten om zoon en hulpverlener te laten praten, komt ook de emotionele ontwikkeling in het gedrang.
Zelfstandigheid is niet alleen je eigen boodschappen doen, maar ook je emotioneel los weten van de structuur van je ouderlijk huis.

De andere kinderen in het gezin hebben recht op een zo normaal mogelijk gezinsleven.
Dat kan niet met steeds vreemden over de vloer.

En hoe gaat het straks, als m'n partner mantelzorg nodig heeft?
Moet ik dan kiezen tussen partner en kind? Ten koste van mijn eigen gezondheid?
Familie heb ik niet in de buurt, en de buurt heeft het te druk met eigen zaken.

Demissionair Minister Schippers stelt hier dat ze er tegen is dat de keuzevrijheid voor patiënten afneemt. Tevens stelt ze dat mensen zelf keuzes moeten maken wat betreft hun levensstijl.

Door het wegnemen van begeleid wonen uit het zorgaanbod van mensen met een geestelijke beperking wordt hun levensstijlkeuze buitenproportioneel ingeperkt.

Sterker nog... de minister neemt aan dat mantelzorgers alles maar opvangen.
Waarmee ze hen de keuzevrijheid voor een eigen levensstijl ook nog eens ontneemt.

Ze beweerde bij het bekendmaken van de plannen dat er overleg was geweest met alle betrokkenen.
Dit klopt van geen kanten. Niet alleen zijn de organisaties van verpleegkundigen niet betrokken geweest bij de discussies, ook de mantelzorgorganisaties zijn gewoon genegeerd.

Alleen daarom al kan gesteld worden dat de plannen niet goed zijn doorgelicht en niet goed over de consequenties is nagedacht.
Men heeft alleen maar eurotekens in de ogen gehad. Geen zorgblik.

Vreemd genoeg wil men nog wel steeds dat deze groep kwetsbare mensen hun energie aanwenden om te werken. Er wordt volop begeleiding ingezet.
Beoordelingen van arbeidsgeschiktheid worden niet gemaakt op basis van het oordeel van de behandelend psychiater, maar door een psychiatrisch niet geschoolde arts op basis van een momentopname.
"Je hebt twee handen, dus je kunt fulltime werken" zei deze persoon tegen mijn zoon, die een half uur samen praten met drie mensen al als een belasting ervaart.
Daarna begonnen de brieven te komen, steevast eindigend met de opmerking dat als mijn zoon dit of dat niet deed hij zijn uitkering zou kwijtraken.
En natuurlijk mocht de mantelzorg dit weer ondervangen.

Wat is dit voor een maatschappij die wel wil investeren in het zelfstandig worden van jongeren met een lichamelijke handicap (zij kunnen begeleid blijven wonen), maar niet in eenzelfde ontwikkeling van jongeren met een geestelijke handicap? (Deze termen zijn duidelijker dan "mensen met een beperking").
Is dit geen regelrechte discriminatie?

En waar haalt men het vandaan dat deze jongeren wel mogen leren zelfstandig te werken, maar niet mogen leren zelfstandig te wonen?

Deze jongeren vormen ook een investering in de toekomst van onze maatschappij.
Ze verdienen meer.
Veel meer.



Lees meer hier

















1 comments

3.7.12




Deel de site hier.

Blogpost delen: klik titel en klik button onderaan. Bedankt!




Volg op Twitter

Denktank ADHD

Binnenkort wordt een eigen site aangemaakt. Een verwijzing naar de nieuwe site kun je t.z.t. hier vinden.

Momenteel is er veel gaande in de media over ADHD.
Er wordt van alles beweerd, waardoor het risico steeds groter wordt dat kinderen niet de zorg ontvangen die ze nodig hebben.
Vooral in deze tijd van bezuinigingen is het belangrijk ons niet om te draaien. Er zal actief stelling genomen moeten worden op een integere wijze die recht doet aan de zorgbehoefte van ADHD'ers zelf, hun gezinnen en de mensen om hen heen.

Een andere zorg is de opkomst van allerlei coaches, therapeuten en bedrijfjes die willen verdienen aan een kwetsbare groep mensen. Ze nemen de plaats in van adequate hulp en leggen een onnodige financiële druk op gezinnen en verzekeringen.

De roep om kennis wordt steeds luider, maar financiële ondersteuning van onderzoek steeds minder.
Er is al wel veel onderzoek gedaan, maar niet alle onderzoek voldoet aan de eisen die door de wetenschap worden gesteld. Om dat te beoordelen is vakkennis nodig.

Tijd dus om de koppen bij elkaar te steken en te zien wat ADHD'ers en hun omgeving ècht nodig hebben en hoe dat het best geregeld kan worden.

De denktank ADHD is niet bedoeld om andere organisaties in het vaarwater te zitten, maar om krachten te bundelen en zo efficiënt mogelijk te zoeken naar antwoorden op vragen en zo verantwoord mogelijk te reageren op misstanden.
Met goede wetenschappelijke onderbouwing van beweringen en uitvoerbare adviezen is iedereen gebaat.

Heb je vanuit je beroep of vanuit eigen ervaring met ADHD te maken, meldt je dan aan.
Dus ouders, psychiaters, leerkrachten, brusjes, zorgverleners en ieder ander die zich geroepen voelt een bijdrage te leveren: laat wat van je horen.

Graag ontvangen we van jullie hier in de comments of via de mail de volgende gegevens:

  • naam
  • adres
  • emailadres 
  • twitterID
  • beroep
  • evt organisatie waar je werkzaam bent
  • welke ervaring/betrokkenheid met ADHD 
  • of je overdag en/of 's avonds en/of in het weekend beschikbaar bent
  • of je makkelijk kunt reizen
  • of je vergaderruimte ter beschikking hebt
  • en alles wat je verder kwijt wilt.
Indien je ons je verhaal schrijft, vermeld er dan bij of we delen of het geheel mogen gebruiken in publicaties.
Indien je aangeeft dat je ervaringen ter kennisgave zijn, wordt je verhaal aan niemand doorgegeven, maar trekken we er wel de lering uit, zodat iedere ervaring kan bijdragen aan het welzijn van anderen.


Contact:


.
0
comments

2.7.12




Deel de site hier.

Blogpost delen: klik titel en klik button onderaan. Bedankt!




Volg op Twitter

André is in zichzelf geland.


Best wel spannend, die enorme val vanuit het bijna niets, dwars door de atmosfeer, naar dat kale gebied in Kazachstan.
Luchtledigheid, vurige wrijving, g-force en dan nog een flinke bonk op de grond.

Voor ons was het best wel mooi die platte parachute met dat kleine doosje eraan tegen de achtergrond van een wit-bewolkte knalblauwe lucht.



Maar het was een dubbel gevoel, want zou je goed landen? Was alles goed met je?

Het dorre gras vloog in brand, auto's arriveerden.
De pers stond zelfs op die grote kale vlakte te dringen, en het duurde een eeuwigheid voordat het luik geopend werd en nog langer voordat de commandant in zijn stoel belandde.
Wat keek hij moe en serieus. Bijna een andere man dan bij vertrek.

Don Pettit zou de volgende zijn, berichtte de NASA.
"Nu komt André Kuipers", klonk het hoopvol op de Nederlandse TV.
Het duurde en duurde, en ineens kwam je uit de capsule.
Je werd eruit gepeuterd, vastgehouden, geloodst.

Wat was je slap, wat zag je er wit uit.

Maar je hielp je verzorgers, bewoog je arm, en daar, daar was je lach!

Een zucht van verlichting ging hier door de kamer.

"André is in zichzelf geland", verzuchtte iemand.

Welkom terug op aarde!








1 comments

1.7.12




Deel de site hier.

Blogpost delen: klik titel en klik button onderaan. Bedankt!




Volg op Twitter

ADHD, je kunt het beter wel diagnosticeren

Over wetenschappers die niet weten hoe ze met publiciteit om moeten gaan

Afgestudeerd psycholoog Laura Batstra beweert dat je ADHD kunt voorkomen door de diagnose niet te stellen.
Schattig.

Deze, in 1973 geboren, mevrouw studeerde in 1997 cum laude af in de psychologie, en dan ook nog eens op drie richtingen. Daarna werkte ze op projecten van, wat men noemt, indirecte patiëntenzorg, en begon pas in 2006 de overstap naar de praktijk te maken.
4 jaar later begon ze te doceren, aldus de site van de Universiteit van Groningen.

Het is jammer dat deze mevrouw niet de kans heeft gehad een studie medicijnen te volgen, dat had haar mogelijk behoed voor een aantal forse fouten in haar betoog tegen ADHD-diagnostiek.

Nog belangrijker vind ik dat wetenschappers in staat worden gesteld te leren hoe ze zich uitdrukken en dat ze hierop formeel aangesproken kunnen worden.

Mevrouw Batstra heeft zich uitermate onkundig uitgelaten, heeft anderen op het verkeerde been gezet waardoor kinderen mogelijk behandeling is onthouden, heeft dus het aanzien van haar beroepsgroep geschaad en zou hier door haar beroepsgroep op moeten worden aangesproken.

Het gevolg van haar, in eerste instantie, uitermate ongenuanceerde uitspraken, is dat ondeskundigen op haar karretje zijn gesprongen en gezellig meehobbelden.
Ze schrijft immers een heel boek over dat de diagnose ADHD niet gesteld moet worden, meent men.

Juist daarom vind ik het belangrijk dat er een wet bestaat dat artsen de enigen zijn die medische handelingen mogen verrichten en medisch advies mogen uitbrengen,en dat tevens psychologen en psychiaters (om die laatste groep even los te zien van de andere artsen) in of uit hun status van wetenschapper worden gezet en dat anderen die niet als wetenschapper zijn opgeleid zich moeten onthouden van gespecialiseerde therapieën en adviezen op die vakgebieden.

Na de blamages van o.a. de zogenaamde onderzoeker Stapels die in zijn opvattingen vrolijk achterna werd gehuppeld door o.a. Roos Vonk, zou een onderzoeker en docent als Batstra heel wat beter beslagen ten ijs moeten zijn gekomen.

Iemand die leeft in een tijd dat 140 lettertekens vaak voldoende zijn om een element van communicatie te formuleren moet volkomen duidelijk zijn en geen schijnbewegingen maken als het gaat om het welzijn van kinderen.

Ze bedoelt het zo goed.
En dat is mooi.

Ze wil alleen maar dat mensen beseffen dat ADHD geen verklaring voor gedrag is, maar een beschrijving.
Ze wil dat mensen zich daar heel goed van bewust zijn, want anders zou er wel eens minder onderzoek gedaan kunnen worden.

Wat een flauwekul!
Wiegedood was ook een beschrijvende term, wisten wij ouders. We wisten ook dat dat geen reden voor wetenschappers was te stoppen met zoeken naar de oorzaak van plotselinge dood van babies. Sterker nog, we beseften dat de statistische aantallen zouden afnemen als meer en meer oorzaken zouden worden gevonden.
Denkt ze dat ouders dom zijn? Natuurlijk is ADHD een beschrijvende term en niets meer dan dat. De DSM (het internationale handboek voor psychiatrische diagnostiek) verklaart niets, maar beschrijft.
Autisme is ook een beschrijving.
je moet immers in eerste instantie iets signaleren en beschrijven voordat je op zoek kunt gaan naar oorzaken?

Batstra wil af van de schijnverklaringen.
Stellen dat iets niet bestaat als je het niet diagnosticeert is ook een schijnverklaring.
Die wel serieus wordt genomen.
Dat blijkt ook, want sinds haar boek is verschenen is de jacht op de ADHD'ers en hun ouders nog meer gtoegenomen. Op een zodanige manier dat ouders wordt ontraden hun kind onder de aandacht van psychologen en psychiaters te brengen, dat ouders zich gedwongen voelen de medicatie van hun kinderen te staken, en dat deskundigen en ouders besloten hebben een groep (We bouwen samen) te starten die de mis(ver)standen in de media aan de kaak stelt en corrigeert waar mogelijk.

Dat is nodig, heel hard nodig. Want de ADHD coaches, welwillende begeleiders, arbeidsdeskundigen, opa's, oma's, juffen en heel wat meer mensen die denken dat ze een mening moeten hebben of een graag verdienende hand moeten toereiken aan gezinnen met drukke kinderen menen te lezen in de titel van Batstra's boek "Hoe voorkom je ADHD? Door de diagnose niet te stellen" dat ADHD een niet bestaand iets is.

Door te stellen dat ik Mevrouw Batstra niet zie, kan ik haar bestaan niet ontkennen. Ze bestaat wel degelijk ergens in het Groningse.
Sterker nog, ook als ik niet weet hoe de appeltaart werd gebakken staat hij hier nog steeds voor me en eet ik er dadelijk een heerlijke punt van.
We hoeven de oorzaken van ADHD niet te kennen om het bestaan ervan te erkennen.

Het valt me op hoe makkelijk Mevrouw Batstra speelt met vergelijkingen. Ze vergelijkt medische zaken met psychologische zaken, zoals appels met peren.
De wijze waarop dit gebeurt lijkt verdacht veel op de beroepshaat en -nijd die nogal eens heerst onder psychologen en medici. Vooral als ze ietwat op elkaars gebied komen.
In plaats van samen te werken worden allerlei echte en valse argumenten uit kasten en lades getrokken om maar goed duidelijk te maken dat het eigen vakgebied stukken belangrijker is en beter in elkaar steekt dan het andere.

Het leuke is dat Batstra stelt dat het toch wel belangrijk is om het kind in beeld te krijgen en hulp te bieden. Ze is immers psycholoog.
Zoals de TV Nanny komt ze aan met structuur en vaste bedrituelen om het slapen te bevorderen en het rustige plekje in de klas, alsof daarmee alle problemen zijn verholpen, en ze wil zelfs de ouders trainen om vriendelijk te blijven naar de buren.
Het is alsof ik het oude rijtje oorzaken hoor die tientallen jaren geleden al geopperd werden om drukke kinderen thuis en in de klas een handvat te bieden. En de standaard oplossing: reinheid, rust en regelmaat waren immers goed voor alle kinderen?

Zoals de onze bekende politici verheft ook zij een enkel geval tot algemene waarheid.
Het verhaal van de moeder die haar kind duidelijk heeft gemaakt dat het gebrek aan controle over het eigen gedrag niet verwijtbaar is maar ligt aan een hersenprobleem, zou alle moeders moeten beschrijven. En een kind een hersenprobleem aanpraten doe je niet. Dat is ongezond en nadelig voor het kind, aldus Batstra.
Hiermee miskent ze de flexibiliteit van kinderen en de tact van ouders. Je zult trouwens maar echt een aantoonbare hersenbeschadiging hebben, dan sta je volgens Batstra sowieso op achterstand door daarvan op de hoogte te zijn.
Constant ervaren dat je anders bent en niet weten waardoor dat komt, maakt dat kinderen aan zichzelf gaan twijfelen. Dàt ondermijnt hun zelfbeeld. Andere kinderen kunnen immers wel doelen stellen en zich daar aan houden?

Anders denken dan Mevrouw Batstra is niet zo verstandig. Dan heb je last van denkfouten, meent ze.
Volgens mij is dat ook een schijnverklaring en zeker geen diagnose die ze met feiten kan onderbouwen.

Want nota bene onderzoek uit haar eigen beroepsgroep heeft aangetoond dat er wel degelijk andere processen dan bij normale mensen in de hersenen van ADHD'ers plaatsvinden. Het werkgeheugen van veel ADHD'ers is kleiner dan bij andere normale mensen, om maar een voorbeeld te noemen.
Dat is iets wat met psychologische instrumenten te meten is, te beschrijven aan de hand van specifiek gedrag.
De neuro-psychologie is een gebied waar regelmatig grote vooruitgangen worden geboekt.
Samenwerking tussen beroepsgroepen zouden de ontwikkelingen wel eens kunnen bespoedigen.
Of je het hebt over ziekte of stoornis, als meer kennis iets oplevert, dan zoek je de kennis graag, toch?

Mevrouw Batstra is vast en zeker ervan overtuigd dat ze ouders en kinderen een dienst heeft bewezen met haar stellingname.
Vragen om wetenschappelijke onderbouwing van diagnoses vind ik prima.
Maar dan vind ik dat alle onderdelen van een discussie over het onderwerp wetenschappelijke onderbouwing behoeven.
Zo beweert ze: "Verreweg de meeste kinderen met ADHD hebben geen afwijkende hersenen. Er is niet te weinig aan een bepaald stofje en er zijn ook geen hersengebiedjes kleiner." Waar zijn de feiten die dit onderbouwen?

ADHD is een verzamelnaam voor een groot aantal verschijningsvormen van aandachts- en hyperactiviteitsproblemen.
Een aantal kinderen wordt gepresenteerd als ongedurig en druk. Dat kan inderdaad een probleem zijn van de omgeving en niet van het kind. Maar het is een structureel probleem wat het kind met zich meedraagt. Het moet opgelost worden door het kind te leren hoe het met de problemen om moet gaan. De omgeving leren hun reactie te dimmen kan helpen, maar dan moet het kind in deze beschermde omgeving opgroeien, anders zal het keer op keer met het eigen afwijkend functioneren worden geconfronteerd.

De gradaties van de diverse elementen van de problematiek worden in de praktijk vanzelfsprekend herkend en erkend. Batstra zegt dus helemaal niets nieuws.
Het merendeel van de ouders doorloopt de stadia van niet-diagnostiseren van hun kind en ze krijgen de huis-, tuin- en keukenhulp die Batstra voorstaat.
Zoals Batstra stelt worden de ouders verantwoordelijk gesteld voor de vorderingen van hun kind.

En dáár schuilt het probleem.
Als alle maatregelen genomen zijn, het hyperactieve gedrag min of meer onder controle is en het kind nòg klaagt over chaos van gedachten, dingen niet tegelijkertijd kunnen onthouden, niet kunnen concentreren, etc etc. dan is meer nodig dan een rustig hoekje in de klas. Want dat hoekje is dan waarschijnlijk ver onder het niveau van het kind, waardoor dysfunctioneren alleen nog maar meer in de hand wordt gewerkt.

Ik pleit niet voor medicatie, maar wel voor een goede diagnose, zodat het kind het eigen falen en onvermogen een naam kan geven, zodat secundaire psychische problematiek wordt voorkomen.
"Weten dat ik geen voet heb voorkomt dat ik probeer te lopen zonder prothese. Met een goede prothese loop ik met iedereen mee. Misschien een beetje anders, maar ik loop. Als ik geen prothese heb en ga lopen val ik hard en beschadig ik mezelf misschien zelfs meer." stelde mijn zoon ooit.

Het idee dat je bij een psychiater komt en je een doos pillen in je tas geduwd krijgt komt voort uit onkunde over hoe het in werkelijkheid gaat.
Dat medicatie overbodig is stellen alleen maar diegenen die nooit de wanhoop van mensen hebben meegemaakt èn nooit het effect van een goed diagnose-behandelproces.

Het is lovenswaardig dat Mevrouw Batstra kinderen wil behoeden voor schijnverklaringen.
Ze wil hen laten helpen door gedragsdeskundigen omdat dat kan zonder een diagnose te stellen. Alsof het in kaart brengen van ongewenst gedrag niet beschrijvend is.
Een diagnose is niets meer dan een stapje verder: beschrijvingen van gedragingen die vaak in een cluster voorkomen een gezamenlijke naam geven.
En wat doet die gedragsdeskundige zonder diagnose? Een lijstje met ongewenste gedragingen opstellen en de symptomen van ..iets.. bestrijden.

Batstra vraagt zich af wat een diagnose met het kind doet. Ze stelt dat daarmee een kind tot eigenaar van het probleem wordt gemaakt.
Dat is gewoonweg theoretisch gepraat van iemand die niet met een kind de lange gang van dit soort problemen is gegaan.
Ouders en kind groeien samen in het omgaan met de problematiek en ervaren samen hoe anderen zich storen aan het kind. Wat is erger, denken dat je schuldig bent aan slechtopgevoedheid (als die ziekte/stoornis bestaat) of denken dat er iets is waardoor je, samen met anderen, aanpassingen voor jezelf moet zoeken om goed te functioneren?
Mijn kinderen weten het wel.
Het onder ogen zien van je eigen unieke funtioneren en hoever dat af staat van het functioneren van anderen op een leeftijd dat je juist hetzelfde wilt doen als die anderen, dat je erbij wilt horen, kan een enorme stimulans zijn je eigen keuzes te maken. De huidige wijze van omgaan met jongeren in de psychologie, en ook de psychiatrie draagt bij tot het erkennen van eigenschappen waar je aan kunt werken en het in eigen hand nemen van beslissingen hoe je dat wilt en waarmee je dat wilt.
Dat kan alleen als je opgegroeid bent in een houding van zelf-beschouwing en zelf-bepaling. Als je je vertrouwd voelt in je omgeving en in contacten met andere mensen. Dus een vroege diagnose en vroege aanpak kan iemand sterker maken, meer keuzes bieden.
Een kind voelt heel goed aan dat er wat aan de hand is. Dat ontkennen heeft geen zin, het ontkent de eigenheid van het kind.

Mijn volwassen kinderen storen zich trouwens gigantisch aan de opmerking van Batstra: "Medicijngebruik zorgt er uiteindelijk ook niet voor dat schoolprestaties en het sociale gedrag verbeteren."

"Ze weet niet waarover ze het heeft", is de conclusie van mijn 22-jarige zoon die zo ongeveer alles wat ADHD betreft wel heeft meegemaakt.
Dankzij Ritalin kreeg hij geen rijtje 3'en voor de moeite meer op zijn rapport, maar was hij in staat zich te concentreren en haalde flink hoge punten en stoomde direct door naar het eindexamen en daarna voltooide hij zijn vervolgopleiding. Zijn impulsiviteit kon hij beter controleren, waardoor zijn sociale gedrag aanzienlijk verbeterde.

De titel van het symposium van 7 mei j.l. maakt duidelijk dat Batstra nog een lange weg heeft te gaan.
Niet de ADHD'ers zelf voelen zich gestoord, maar Mevrouw Batstra vind hen gestoord, blijkens de titel: "de opkomst van het gestoorde kind".
Zou daar de basis van haar zienswijze vandaan komen?

Cum laude afgestudeerd? Maar niet in ethiek en communicatie.





http://www.artsennet.nl/opinie/Gastblogs/Laura-Batstra/Blogbericht-1/115987/Afschaffen-van-een-schijnverklaring.htm
http://www.artsennet.nl/opinie/Gastblogs/Laura-Batstra.htm
http://www.rug.nl/corporate/nieuws/opinie/2012/18LauraBatstra





























Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...
 

Copyright © 2012 Nijmegen (n/h)uilt |